Halbzeit in der Trauertherapie

Seit einigen Monaten bin ich nun schon in der Trauertherapie. Dank der Möglichkeit auch online das Angebot wahrzunehmen, gab es keine Verschiebungen. Zeit also, für einige erste Gedanken.

Die Zeit rast weiter vorran, schon zehn Therapiestunden sind vergangen, ungefähr die gleiche Anzahl habe ich noch vor mir. Dabei ist es wichtig zu erwähnen, dass es eine Therapie im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie ist. So muss ich vor jeder Sitzung den gleichen Fragebogen ausfüllen, wo Veränderungen (oder nicht) meiner Trauer ferstgehalten werden.

Mir persönlich hilft die Therapie in erster Linie meine Gedanken zu ordnen, denn die laufen nach wie vor ziemlich wild durcheinander. Trauer kommt mit einem ganzen Strauß von Emotionen. Ich lerne langsam zu sortieren was alles Ursache, was Wirkung meiner Gefühlswelt ist. Das ist komplizierter, als es sich zunächst anhört.

Es geht um die „großen Drei“

The Good, the Bad and the Ugly

The Good sind all die positiven Coping-Strategien, die mir nicht nur kurzfristig gut tun, sondern auch langfristig dafür sorgen, dass sich meine Trauersituation verbessert. Diese Handlungen gilt es zu erkennen, zu etablieren, um die Folgen der nächsten Beiden zu verhindern.

The Bad hingegen sind ebenso, sich kurzfristig positiv auswirkende Handlungen, die jedoch leider langfristig eine Veränderung verhindern und so den Trauerzustand nur stabilisieren. Diese können gerade am Anfang noch wichtig sein um irgendwie durch den Alltag zu kommen. Leider führen die aber unweigerlich immer wieder zu neuen Phasen starker Traurigkeit, Apathie, Angst, Einsamkeit usw. „Verdrängen“ ist so ein typischer Fall. Es gilt also diese Mechanismen von den Guten zu unterscheiden, was schwierig genug ist, da sie sich ja in dem Moment gleich anfühlen, ja sogar liebgewonnene Rituale sein können.

The Ugly hingegen sind für mich alle „Zustände“, die mir nicht gut tun. Ich kenne nicht die Ursache oder bin zumindest nicht in der Lage sie zu verhindern. Sie führen zu gesundheitlichen Problemen, stören zum Teil massiv den Alltag und können bisher nur „ausgehalten“ werden. Hier gilt vor allem das Erkennen um präventiv zu Handeln.

Gefühlt stehe ich noch irgendwo am Anfang, erkenne aber erste Zusammenhänge. Auch gesundheitlich geht es mir nur bedingt besser. Ich habe noch viele ihrer Sachen bei mir- und da geht es schon los. Verdränge ich hier, weil ich die nicht weggebe? Fehlt mir nur im Moment die Kraft dazu? Zum Teil ist es Erinnerung, zum Teil sind es aber auch Dinge, von denen ich noch dazulerne, wenn ich mich damit befasse wie zB. Bücher, die sie sammelte. Doch ist mir auch klar, dass ich viel Geduld brauche. Es heißt nicht ohne Grund anhaltende Trauerstörung.

Wichtig ist aber auch, welche Erwartungen in eine Therapie gesetzt werden. So erwarte ich nicht, dass am Ende auch dieser Zustand der anhaltenden Trauer vorbei ist. Viel mehr sehe ich in der Therapie die Möglichkeit, ein „Set“ von Copimg-Mechanismen zu erlernen, die ich dann (erfolgreich) anwenden kann. Langfristig werde ich so den Alltag wieder besser bewältigen und letztendlich werden die positiven Erinnerungen und Erfahrungen überwiegen.

Soviel erst einmal dazu. All diese Gedanken rund um die Trauer haben mich sehr stark eingenommen, doch wird es zunehmend besser.

Demnächst wird es daher auch mal wieder zurück zum Thema Krebs aus Angehörigensicht gehen.

Bis dahin 🙂

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Wer braucht hier eigentlich mehr Zeit?

Jeder Mensch hat seine eigene Form der Anteilnahme. Es ist ein Form als Ausenstehende mit der Situation irgendwie fertig zu werden. Als Betroffener muss ich dann immer wieder abwägen. Was lasse ich zu? Wo halte ich dagegen? Immer mit dem Wissen das ich dann auch die Mechanismen der Anderen ein Stück weit einschränke – manchmal ein Drathseilakt.

Vorweg, niemand unter den Lesenden (Social Media oder privat) soll sich angesprochen meinen- beherzt dies bitte 🙂

Es war ja schon einige Male ein Thema hier im Blog – aufbauende Worte und Gesten, die gut gemeint, aber leider den gegenteiligen Effekt erziehlen. Auch diesmal geht es um genau das, eine Formulierung die ich häufiger gesagt bekomme- die mich aber jedes Mal stört und die ich nun nicht mehr Lesen mag

– „Alles braucht seine Zeit“ –

Ich kann es nicht leiden- und werde nun ausführen weshalb. Mir ist das wichtig um klar zu machen, welche Macht hinter manch harmlos wirkender Formulierung steckten kann.

Ungeduld

Wenn ich schreibe das es mir gerade sehr schlecht geht, aber in einer Therapie bin, dann ist mir schon klar das so etwas ein längerer Prozess ist. Das dauert, dass wird einem von Anfang an gesagt. Wenn ich dazu nun den Kommentar „alles braucht seine Zeit“ bekomme, empfinde ich es so, als würde mir unterstellt das mir es nicht schnell genug gehen kann mit der Erholung – frei nach.

„Es geht mir schlecht, bin in einer Therapie, aber bin trozdem noch nicht gesund!“

Produktivität

Das Comicbuch ist ein festes Ziel das ich mir gesetzt habe. Es ist völlig legitim nach dessen Status zu fragen- habe ich schon begonnen? Gibt es schon Ideen für den Aufbau? Eine, wenn auch noch so grobe Schätzung, wann damit gerechnet werden kann? Das ist alles völlig ok zu Fragen, ich habe damit kein Problem und freue mich sogar an dem Interesse. Meine Antwort darauf ist, dass ich aus gesundheitlichen Gründen kaum Fortschritte berichten kann. Alles ok- bis es dann wieder kommt „alles braucht seine Zeit“ – und schon kommt es mir so vor als müste ich mich entschuldigen –

„Tut mir leid das es so lange mit dem Buch dauert, ich bin gerdae nicht so produktiv!“

Aussitzen

Trauer ist in unserer Gesellschaft ein unangenehmes Thema. Sie stört, sie soll schnell weg, Mensch soll wieder so schnell wie möglich „normal“ funktionieren. Besonders wenn jemand wie ich noch recht jung (mit Ende 30 😉 so Einiges an Arbeit vor mir habe um mit dem Job das Leben, die Miete, Studienkredit, Rente usw. irgendwie finanzieren muss. „Alles braucht seine Zeit“ signalisiert für mich hier, dass dieses Gefühlschaos nur so eine Phase ist, die ausgessen werden braucht, anstelle es als ein Prozess zu sehen an dem ich aktiv zu arbeiten habe.

Dauert zwar, geht aber irgendwann von alleine weg und alles ist wieder gut.“

Ich kann mir natürlich selbst denken das immer etwas ganz anderes gemeint sein soll – doch ist das leider völlig egal. Entscheident ist doch, was bei mir wie ankommt. Selfcare ist wichtig. Wenn ich also ohne weiteren Kontext diese Wörter lese, vermittelt es mir als ob jemand von oben herab und mit aller Weisheit gefüttert, auf mich, hilflos und verwirrt, hinunter schaut um mir den Weg zu zeigen.

Nicht die angenehmste Vorstellung.

Noch einmal, niemand ist hier persönlich angesprochen, da ich diese Worte von Einigen mitbekommen habe. Passt schon, alles ok.

Wenn ihr also eine Person nicht wirklich sehr gut kennt und wisst, dass es sich um zB. einen eher ungeduldigeren Menschen handelt, geht einfach von euch selbst aus und stellt euch bitte mindestens folgende drei Fragen:

  • Würde mir „Alles braucht seine Zeit“ helfen?
  • Wie würde „Alles braucht seine Zeit“ mir helfen?
  • Was würde ich empfinden, wenn mir „Alles braucht seine Zeit“ in Situation X gesagt werde?

Wenn auch nur zu einer dieser Fragen keine Antwort einfällt, oder die Antwort so ausfällt, das ihr damit nichts anfangen könnt, ist es wohl besser etwas anderes zu sagen, worauf die die Fragen zufriedenstellende Antworten liefern (oder bedient euch stattdessen der Symbolik, oder Fragt nach welche Worte aufbauen sein können).

Das mag alles banal sein, jedoch ist es das leider nicht. Wie Anfangs gesagt, bin ich mir bewusst das Anteilnahme eben auch bedeutet, eine schwierige Situation von Außen betrachtet, zu verarbeiten. Und vielleicht bin mit dem Satz „Alles braucht seine Zeit“ auch gar nicht ich gemeint, sondern dient viel eher der eigenen Beruhigung. So gesellt sich zu den drei Fragen oben eine Vierte dazu-

  • Brauche ich denn die Zeit, um die Situation und alle Betroffenen (besser) zu verstehen?

Ist hier die Antwort ein „Ja“ – dann ist auch klar, dass ich, bzw. Betroffene, nicht die richige Adresse sind. Zumindest sollte klar gemacht werden, wer und was, womit gemeint ist.

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Wünsche noch einen frohes neues Jahr 🙂

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Das erste Jahr allein

Ein ganzes Jahr ist nun schon vergangen, seit ich meinen Weg ohne die Metahasenbändigerin an meiner Seite gehen muss. Die Zeit verging wie im Flug, rast geradezu an mir vorbei, während ich mich selbst wie in Zeitlupe bewege.

Ungläubig schaue ich die Tage auf den Kalender – 2020 ist nun bald vorbei, dabei kommt es mir so vor als wäre ich erst „gesetrn“ in eine neue Stadt, einem neuen Umfeld, einer neuen Wohnung, umgezogen. Und es gefällt mir hier sehr, gute Bedingungen neu anzufangen (da ich auch beruflich in einem neuen Feld arbeite).

Die Lücken zwischen den Beiträgen hier sind leider größer geworden, da es mir zunehmender schlechter geht – doch habe ich professionelle Hilfe, daher-  alles eine Frage der Zeit 🙂

Hochzeitsantrag, kurz darauf ihr Tod, Weihnachten, Neujahr, Anfang Januar mein Geburtstag, Anfang Februar dann die Gedenkfeier – all diese Ereignisse kommen in knapp zwei Monaten zusammen. Es sind alles sog. „Jahrestage“, die oft die Trauer besonders stark in den Vordergrund rücken. Bisher war allerdings das Gegenteil der Fall.

Sowohl an unserm Hochzeitstag, als auch an ihrem Todestag ging es mir besser als an den Tagen davor, dazwischen und danach. Als sie mir einen Antrag machte, war dies eine Bestätigung wie viel wir nach wie vor füreinander empfinden, vertrauen, keine falsche Rücksicht nehmen. Schließlich hätte es auch anders verlaufen können- im Rückzug, aus Sorge dem Anderen zu sehr zu belasten oder mit der Situation nicht umgehen zu können. Doch es hielt-

Bei ihrem Tod war ich dabei, die ganze Zeit über. Es war mir erlaubt mit ihr allein zu sein. Weder gab etwas, was ich noch hätte tun können, noch, was aus medizinischer Sicht für sie getan hätte werden können. Auch die Gedenkfeier verlief so, wie es gewünscht wurde. Daher verbinde ich mit dem Datum wohl auch eine gewisse „Zufriedenheit“, denn es gibt kein „hätte ich doch noch …„.

Was leider noch fehlt ist die Realisierung ihre Comic-Buchs. Dafür habe ich leider noch nicht die Kraft, muss mich (und ihr euch) noch in Geduld üben. Die ersten Versuche etwas zu schreiben waren mir zuviel, da es auch bedeutet, sich mit dem gesamtem Verlauf von Diagnose(n) und Therapie(n) noch einmal zu beschäftigen. Es bleibt jedoch ein wichtiger Bestandteil meiner Pläne für die Zukunft.

Aus der Reihe „Angehörigensicht“ habe ich auch noch ein paar Ideen die ich noch nicht umsetzen konnte, dass Blog wird also nicht so schnell verschwinden. Die Arbeit in der Selbsthilfe soll ja auch auch irgendwann weiter gehen und dann waren ja noch einige Ausstellungen geplant, die wegen der Pandemie nicht stattfinden konnten. Darüber werde ich natürlich auch schreiben. Nicht zuletzt arbeite ich ja selbst daran ihre Comics weiter zu führen, evtl. kommen die auch einmal mehr zur Geltung.

Doch das alles ist noch Zukunfstmusik. Wir beide sind immer optimistisch gewesen, und daran hat sich nichts geändert- nicht für meinen Blick in die Zukunft 🙂

Aber zunächst, müde Grüße-

Toni

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Wenn Trauer krank macht

Trauer ist ein Zustand mit vielen Facetten. Die „schweren“, die negativen Seiten bedeuten psychologischen und körperlichen Stress. Zum Glück verbessert sich jedoch nach und nach die persönliche Situation. Leider ist das aber nicht immer der Fall.

Trauernde zeigen u.a. gerade in der Anfangsphase Symptome die einer Depression sehr ähnlich sind. Es ist Stress, der sich auch in körperliche Beschwerden zeigt.

Die Gedanken kreisen und lenken einem vom Alltäglichem ab, manche ziehen sich weit zurück, werden passiver. Die Motivation sich zu bewegen etwas zu essen, nimmt ab. Aber auch das Gegenteil ist möglich. Ruhelosigkeit, mehr Appetit, auch Schlafstörungen sind nicht selten. Auch gibt es Momente, in denen wird gar nichts mehr empfunden- weder Freude, noch Traurigkeit, Angst oder Erregung.

All diese Sympome nehmen glücklicher Weise im Laufe der Zeit wieder ab. Das heißt nicht, dass irgendwann das Leben wieder wie „davor“ wird, denn der Tod Angehöriger ist eine prägende Erfahrung die sich auch auf den Charakter auswirkt. Dennoch kommt die Zeit, in der diese Symptome langsam abklingen – zumindest ist das für Gewöhnlich der Fall und es wird wieder langsam einfacher sich den Herausforderungen des Alltags zu stellen.

In wenigen Fällen halten die Sympotme jedoch sehr viel länger an, klingen nicht ab und können sich manifestieren. Wenn nun die beschriebenen Symptome und das Verlustgefühl noch immer nach sechs Monaten so intensiv wie in der Anfangsphase empfunden werden, ist dies ein Anzeichen für eine Anhaltende Trauerstörung. So etwas kann sich dann noch Jahre hinziehen und trifft auf circa fünf Prozent der Trauernden in Deutschland zu – und ich bin einer davon.

Das ist keine Selbstdiagnose, sondern wurde mir nach eingen, sehr umfangreichen Diagnosegesprächen im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie an der ich nun teilnehme, mitgeteilt. In der Studie sollen nun zwei sich bekannte Therapiefomen die sich als wirksam erwiesen haben, miteinander verglichen werden. Teilnehmende werden also nach einer intensiven Voruntersuchung nach einer der beiden Therapieformen (ambulant) behandelt.

Die gute Nachricht ist daher- es gibt Hilfe, wenn die Intensität der Trauer nach langer Zeit einfach nicht abnehmen mag und der Alltag kaum zu bewältigen ist. Anlaufstellen können hier zB. die Kliniken sein. Denn leider kann auch ein noch so offenen Umgang mit den Themen Trauer und Tod, und ich behaupte mal, dass wir da sehr offen waren, ich es bin, keine Garantie gibt, nicht betroffen zu sein.

Comic - Anhaltende Trauer

Bleibt zu sagen, Trauer ist wichtig, sie ist ein sehr wertvoller Prozess mit dem Verlust umzugehen. Doch leider, wie bei so vielen Dingen, kann es auch hierbei „zu viel“ werden.

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Liebe, Wertschätzung, Ersatz?!

Dieser Eintrag wird diesmal eventuell ein bisschen cheesy. Es sind diese Art von Gedanken die einem plötzlich spontan kommen und erst dann wieder in Ruhe lassen, wenn niedergeschrieben. Es sind die erstbesten Gedanken die sich später nicht mehr wirklich sinvoll zu einem Text zusammenfügen und es war auch nicht als Thema geplant (selbst der Titel macht mir Probleme), also –  raus damit, dann ist der Kopf wieder frei.

Onko und ich waren sehr lange ein Paar, haben viel an uns gearbeitet. Wir hatten unsere gemeinsamen wie auch ganz eigenen Welten. Zusammen haben wir sehr viel geteilt und aufgebaut, dazu zählen z.B. das Blog oder unsere Arbeit in der Selbsthilfe. Nun, wo sie tot ist, setze ich die Arbeit fort, da all die Themen zu wertvoll sind um sie liegen zu lassen.

Die Liebe bleibt

Mit der Diagnose, ja jeder neuen Diagnose wuchsen wir als Paar ein Stück weiter zusammen. Wir haben gemerkt wie gut wir aufeinander eingestellt sind oder, wenn nicht, dass wir darüber reden konnten wie wir besser aufeinander achten. Die Liebe zu ihr bleibt, aber das „wie“ ändert sich natürlich- und irgendwie scheint dies gar nicht so selbstverständlich.

Die Aussenwirkung

… kann dann zum Problem werden. Wenn ich Zeit in die Projekte in ihrem Namen stecke und Erinnerungen teile, könnte es so wirken also suchte ich einen „Ersatz“. Das ist natürlich Unfug, so etwas soll aber angeblich vorkommen.

Doch darum geht es nicht, es geht um Wertschätzung.

Ich schreibe „angeblich“, denn die Frage ist doch, kommt der Wunsch nach „Ersatz“ von der betroffenen Person selbst? Hat die Person das genau so gesagt oder als Wunsch (in welcher Situation) geäußert? Viel mehr wird dies von Aussenstehenden angedichtet, weil sie einem ja „kennen“. Ganz so, als wäre der Tod ein „casual event“ der einem nicht nennenswert verändert- und immer mal wieder vorkommt, daher ist ja bekannt wie das so läuft mit der Suche nach dem „Ersatz“. Und selbt wenn es Ähnlichkeiten mit vorherigen Beziehugen gibt, warum wird dies als „Ersatz“, und nicht etwas Neuem gesehen?

Wahrscheinlich liegt es aber zum Teil auch an unserer Trauerkultur, die wirklich nicht die Beste ist. Sie ist Rückwärtsgewandt, stellt den Verlust in den Fokus, daher ist es wohl verständlich das hieraus der Wunsch (als Fremdzuschreibung) nach „Ersatz“ abgeleitet wird. Ebenso, dass es eher vermieden wird mit Hinterbliebenen generell über das Thema Tod, oder im Speziellen, einer Beziehung, sei es die Vergangene oder in dem Kontext, wie eine Zukünftige aussehen soll, geredet wird.

Spoiler, es wird genau so unbekannt wie jede neue Beziehung auch. Und wie jede neue Beziehung, werden Erfahrungen der Vergangenheit mitgetragen. Zugegeben, ich kann mir im Moment keine Beziehung vorstellen (lege es auch nicht darauf an), doch wenn ich es als Gedankenspiel versuche, kommt es mir nicht in den Sinn nach einer zweiten „Onko“ zu schauen. Vielleicht liegt dies auch daran, dass wir viele gemeinsame, wie auch ganz eigenen Interessen verfolg haben und nie (übertrieben ausgedrückt) als „untrennbares Paar“ wirklich „alles“ zusammen machten. Natürlich auch, weil ich lerne mich auf die Zukunft zu fokussieren, die Vergangenheit mit zu nehmen, anstelle in ihr zu verharren.

So bleibt zu sagen, es ist kein Klammern an die Vergangenheit, wenn ein verstorbener Mensch noch immer eine Bedeutung im Leben hat, denn es ist nicht mehr dieselbe Rolle wie zuvor. Liebe, ja- aber eben auf eine anderen Art und Weise (wenn der Blick in die Zukunft gerichtet ist) und in einer Beziehung damit auch keine „Konkurrenz“.

Und damit ist der Kopf wieder frei 🙂

(und ja, der Text könnte auch generell zum Thema Beziehung taugen, nur bei Verstorbenen scheint das besonders hartnäckig)

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Trauer – das Karussell im Kopf

Eigentlich wollte ich schon länger einen ganz anderen Artikel schreiben, doch Trauer ist ist ein sehr verwirrender Zustand. Die Stimmung ist ständig im Wechsel und das raubt vor allem Zeit und Kraft. Ein Focus ist da schwer zu finden, daher werden ich zunächst diese Gedanken los.

traurige, weinende Figur

Ja, die Traurigkeit kommt oft genug vor, doch ebenso sind es angenehme Gedanken, die schönen Erinnerungen, dass Schwärmen für sie. Diese Gedanken kommen spontan, lenken von allen anderen Dingen des Alltags ab. Im Grunde sehr schön, aber manchmal eben auch ungelegen.

verliebt schauende Figur

 

 

 

 

Ebenso ist es diese Leere, dass Nicht-Verstehen das sie nicht mehr „da“ ist. Ich vermeide dabei die Formulierung „sie verloren zu haben“. Verlieren setzt voraus, wird nur lang und gründlich genug gesucht, bestünde die Hoffnung wieder zu finden. Jemanden „verloren zu haben“ umgeht sprachlich das Unausweichliche, dass Unabänderliche. Das mag als Selbstschutz bei manchen Funktionieren, bei jedoch nicht. Onko ist tot, doch begreifen kann ich es noch immer nicht.

verwirrte, leer blickene Figur

Natürlich sind da auch die Momente, in denen ich nach vorn Blicke, Momente der Klarheit. Auch wenn ich nicht verstanden habe was es bedeutet, wenn sie nicht mehr „da“ ist, so verstehe ich (in diesen Momenten) was als nächstes auf mich zu kommt, wie ich was arrangieren muss um weiter durchs Leben zu gehen.

Und dann ist da das Gefühl neuer Stärke, an der Erfahrung selbst gewachsen zu sein. Nicht aus eigener Kraft, sondern dank professioneller, psychologischer Hilfe. Mir half und hilft es, da nicht allein durch die Trauer gehen zu müssen und sehe es an Reaktionen anderer, dass ich mich ganz gut mache. Natürlich ist die Zeit davor, die vielen Gespräche mit Onko über da Thema Tod, ein gutes Fundament.

superhelden Figur

Vor Allem lerne ich mit der Zeit dazu, was mir gut tut, was mir hilft- und womit ich nichts anfangen kann.

Alles braucht seine Zeit“ ist so ein Satz – und ich merke, auch wenn er Ruhe und Geduld vermitteln soll, er hilft mir nicht. Eher im Gegenteil, ich bin nicht Ungeduldig, ich erwarte nicht das „demnächst“ wieder alles normal sein soll. Ich habe gelernt, dass diese Erfahrung mich mein Leben lang begleiten, meine Persönlichkeit formen wird.

Manchmal schreiben mir auch Menschen schöne Gedichte & Zitate über Tod & Vergänglichkeit – auch damit, so habe ich mit der Weile über mich gelernt, kann ich nichts anfangen. Sie haben auf mich tatsächlich den gegenteiligen Effekt. Für mich romantisiert so etwas den Tod, nehmen ihm das Normale, rücken den Tod ins Abstrakte. Das erschwert es für mich nur noch mehr, denn es vermeidet das direkte Ansprechen, womit letztendlich Sterben & Tod wieder zum Tabuthema werden.

Was mir tatsächlich viel mehr hilft sind einerseits, über Alltagsdinge zu sprechen, über andere Probleme zu sprechen. Themen und Probleme Anderer zuzuhören. Ja, selbst über da Thema Trauer, Sterben und Tod kann ich reden, kann ich Witze machen. Wenn ich jemanden zum Zuhören brauche, ist meine Stimmung auch eine andere.

All diese Gefühle, Traurigkeit, Schwärmen, Ratlosigkeit, Klarheit und Stärke, können sich selbst am selben Tag abwechseln. Hinzu kommt all das neu gelernte, dass es erst einmal zu verstehen UND kommunizieren gilt.

Das zehrt an den Kräften, womit für mich Trauer vor allem eines bedeutet – Erschöpfung.

müde, schlafende Figur. Auf dem Rücken liegt eine Katze. Fati schaut durchs Fenster hinein

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Dem Alltag eine Chance geben

Dies ist eine leicht abgeänderte Version meines Artikel aus dem Jahresbericht 2019 des Ambulanten Hospizdienst Greifswald-Ostvorpommern. Also, irgendwie auch eine Art „Gastbeitrag“ von mir selbst 🙂

Der Hospizdienst bietet Hilfe in Begleitung von Sterbe- und Trauenphasen an, wobei (für mich) zu den wohl wichtigsten Aufgaben darin besteht, ein Stück Alltag zurück zu geben. Schließlich sind beide Phasen zwar durch Trauer und Verlust gezeichnet, doch bedeutet dies eben nicht das dieser Zustand die ganze Zeit über für Betroffene anhält. Zwischendurch gibt es auch die schönen, die normalen Momente. Darum soll es jetzt gehen.

Diesen, und weitere Artikel von Angehörigen haben ihren Raum in den Jahrsberichten des Hospizdienstes und können auf der Homepage eingesehen werden.

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Dem Alltag eine Chance geben

Onko erhielt die Diagnose Brustkrebs mit 31 Jahren. Nur knapp zwei Jahre später dann- Metastasen. Und dennoch, wir ließen uns nicht unterkriegen, wahrten unseren Optimismus. Onko verarbeitete die Therapie auf kreative Weise durch basteln, in ihren Blog sowie ihren Comics.

Der Tod war eine ihrer Comic-Figuren, jedoch nicht bedrohlich, sondern viel mehr als knöcheriger, aber geselliger vor allem aber missverstandener Typ. Der Tod war bei uns nie ein Tabuthema, umso mehr jedoch in unserem Umfeld. Zwar wurde Todd, so sein Name, von vielen mit einem Lächeln gesehen, doch änderte dies leider wenig an der Einstellung in unserem Umfeld, dass Thema zu Enttabuisieren.

Als die Metastasierung bei ihr fortschritt, entschloss sie sich den ambulanten Hospizdienst als Begleitung zu wählen. Nicht jedoch als Sterbebegleitung, auch wenn Sterben und Tod sicher ebenso Themen gewesen sind.

Nein, es sollte eine Begleitung durch den Alltag sein, denn viele aus unserem Bekanntenkreis war es zu viel, jemanden mit 35 Jahren mit metastasierten Brustkrebs zu sehen. Nur zu oft wurde sie, wurden wir beide, mitleidig und in Trauer betrachtet. Diese Reaktionen sind in unserem Kulturkreis normal, daher will ich das auch nicht anprangern.

Umso schöner war es jedoch, wenn jemand vom ambulanten Hospizdienst vorbei kam um sich ganz zwanglos über Themen des Alltags zu unterhalten. Endlich keine falsche Rücksicht, endlich nicht so behandelt werden, als läge man bereits im Grabe.

Das Leben nehmen, wie es ist und etwas schönes daraus machen, dass war uns wichtig. Der Tod war kein Tabuthema, wir haben darüber gesprochen und damit normalisiert, daher blieb genug Raum für Themen des Alltags. Sich ganz normal mit anderen unterhalten wurde zu einer Seltenheit, doch war dies dank des Teams wieder möglich.

Noch deutlicher wurde das auf der Palliativstation. Nur zu oft wurde sie mit einem „du siehst aber schlimm aus“ begrüßt – als wäre das uns nicht selbst bewusst gewesen. Entsprechend war die Stimmung bei Besuchen vieler Bekannten. Wieder, ja- dies sind normale Reaktionen und es ist wichtig der Trauer Raum zugeben. Jedoch waren wir plötzlich in der Situation den Besuch zu trösten und die Stimmung zu heben, was viel Kraft abverlangt, die man in der akuten Situation nur ungern aufbringen kann und will.

Und wieder, dass Team des ambulanten Hospizdienst trat rücksichtsvoller auf. Es gab ein „Hallo, wie geht‘s?“ anstelle voraus zu setzen, dass man Leide. Auf die gleiche Weise hat mir das Team auch nach Onkos Tod durch die Trauerphase geholfen.

In ihrem Blog und ihren Comics konnte Onko ihr Leben mit dem Krebs verarbeiten. Es half ihr, sich lebendig zu fühlen, den Tod zum Teil des Lebens zu machen, anstelle ihn weit weg zu schieben. Diese Normalität haben wir dank des Hospizdienstes auch in den letzten Tagen erleben dürfen.

Es gibt sie, die schönen Momente, die normalen Momente, egal wie die Gesamtsituation aussehen mag. Diese noch teilen zu dürfen, dafür bin ich dem ambulanten Hospizdienst dankbar.

Toni

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Über Armut sprechen

Die Diagnose, die Therapie und das Leben damit und danach sind schon schwierig genug. Immer wieder gibt es neue Baustellen um die wir uns herum- und hindurch manövrierten. Ein besonders großes Problem war die Geldnot.

Armut ist ein sehr großes Thema bei Krebs, 2018 stand der Tag der Krebsselbsthilfe ganz unter diesem Thema, zudem auch Onko zur Podiumsdiskussion eingeladen wurde. Es ist aber nicht nur die Geschwindigkeit mit der wir in die Armut fielen, sondern ebenso befremdlich wie das Umfeld auf einem da reagiert.

Mit der Diagnose war zunächst klar, da lässt sich während der Therapie nicht arbeiten, also gab es Krankengeld, was zwischen 70-90% des Einkommens beträgt und für maximal 78 Wochen gezahlt wird. Das war genug um die Therapie zu durchlaufen. Leider war es aber so, dass Onko danach nicht wieder in ihrem alten Job arbeiten durfte, also musste etwas Neues gesucht werden. Dafür gab es dann ALG1 (für ein Jahr), und das sind dann plötzlich 60%.

Doch dann kamen die Metahasen. An Arbeit suchen war nicht mehr zu denken. Nun müssen drei Jahre vergehen bis es wieder Anspruch auf neue 78 Wochen Krankengeld gibt (es waren aber erst weniger als ein Jahr seit Ende der Therapie vergangen), daher gab es für uns nur noch die „Restzeit“, was nicht sonderlich viel war. Es folgte also schnell wieder einen Wechsel auf den Rest des ALG1. Auch hier nur den Rest, denn um wieder einen Anspruch auf ein volles Jahr ALG1 zu haben, hätte sie Arbeiten müssen, was ja gar nicht möglich war. Onko hatte da bereits einen Rentenantrag gestellt, der ein halbes Jahr brauchte bis er durch war. Es spielt dabei keine Rolle wieviel Zeit vergeht, denn es wird nichts rückwirkend gezahlt. Das ALG1 war schnell aufgebraucht, wir musste für einige Monate also mit ALG2 überbrücken – mit all seinen bürokratischen Hürden.

Als die Rente dann endlich da war (seit der Erstdiganose sind fast drei Jahre vergangen), ging es wieder bergauf- zuminest mental. Die volle Erwerbsminderungsrente betrug ca. 30% des damaligen Einkommens. Wir hatten immer schon knapp gelebt, also haben wir auch das noch irgendwie hinbekommen. Wir hätten Aufstocken können, über weitere Anträge-  um einen zweistelligen Betrag, dies war abhängig von meinem Einkommen (ich verdiene ja „fürstlich“ mit einer 50%-Stelle an der Uni), doch wir wollten nur noch weg von Ämtern und Anträgen.

Natürlich hatte Onko nicht viel in die Rentenkassen einzahlen können- wie denn auch wenn Zeit ins Studieren investiert wurde? Wir fielen durch ein „Loch“. Fälle wie Onkos scheinen aktuell nicht in unserem Gesundheits- und Rentensystem vorgesehen. Dabei hatte sie noch Glück das sie wenigstens die fünf Mindestjahre einzahlte, sonst wäre sie gleich auf die Grundsicherung gefallen – wenn sich nichts an der Gesundheit ändert (und nach der dritten Verlängerung der Erwerbsminderungsrente, denn diese wird zunächst auf zwei Jahre begrenzt) für den Rest des Lebens.

Doch befremdlich ist auch, wie Menschen Armut sehen. Zum Einen wurde uns geraten an bestimmten Stellen zu sparen, damit wird suggeriert, ihr seid nur zu doof um mit Geld umzugehen. Wir wussten zum Teil deutlich besser- und da vage ich zu behaupten das dies generell für Menschen an der Armutsgrenze zutrifft, wo und wie gespart werden kann.

Dann gab es Hilfeangebote. Es ist gut und schön wenn einem Hilfe, ob finanziell oder als Sache angeboten wird – auf solche Angebote kamen wir gerne zurück, wenn wir es für nötig hielten. Es gab auch viele Freunde die uns das Angebot ein Mal gemacht haben- so ist es richtig.

Es gab aber auch jene, die immer wieder fragten- und das ist ein Problem. Es erinnert einem immer wieder an die eigene Situation – was pychologisch Stress bedeutet. Wenn dann ein Geschenk zu Hause steht, ist es auch eine Art „Erinnerung“ daran, dass ist etwas, dass konnten wir uns nicht aus eigenen Stücken leisten. Auch das kann psychologisch belasten. Wenn es wirklich nötig ist, haben wir Hilfe angenommen, aber eben auch erst dann- genau aus diesem Grund. Geschenke ändern nichts an der Situation.

Wir haben uns relativ teuren Kaffee und Tee gekauft, generell für „gute“ Nahrungsmittel Geld ausgegeben – und das war auch richtig so. Denn nur wir haben zu entscheiden was uns Lebensqualität gibt, nicht Dritte. Wir hätte daran sparen können um uns dann z.B. mal einen Urlaub zu gönnen. Doch wäre dieser Urlaub dann eine kurzfristig Lebensqualität, die wir über längerfristige Reduzierung der Lebensqualität „eingetauscht“ hätten.

Wenn kaum die Möglichkeit zum Sparen gegeben ist, läuft es letztlich nur auf ein Abwägen davon heraus, wo Lebensqualität eingespart werden kann, um sie sich wo anders zu holen. (Es zeigt vor allem wie „sinnvoll“ Spartipps in solchen Situation sind).

Und jetzt? Wie beschrieben, wir habe immer irgendwie sparsam Leben müssen. Ich bin ihrer Familie dankbar das sie gut die Hälfte der Kosten der Besattung übernahm. Aus der oben beschriebenen Situation heraus Umzug und meinen Teil der Bestattung zu zahlen war schwierig, aber irgendwie noch möglich. Doch selbst jetzt nach einem halben Jahr merke ich noch immer, dass es finanziell gerade so reicht (aber immerhin, es reicht).

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Kuck mal, ich hab jetzt auch eine Glatze

Spoiler, nein, das gilt natürlich nicht für mich *wirft-sich-die Mähne-über-die-Schulter* 😉 Der Artikel dreht sich diesmal um eine ganz bestimmte Form des Aktionismus von Angehörigen – etwas, dass zumindest medial, häufiger anzutreffen ist. Es ist auch ein Coping-Mechanismus von Angehörigen mit der Situation fertig zu werden. Doch leider haben manchmal selbst die besten Absichten nicht immer den gewünschten Erfolg.

Wenn Betroffene ihre Chemotherapie bekommen, ist es nicht ungewöhnlich dass sie sehr schnell ihre Haare verlieren. Nun gibt es immer mal wieder Videos und Berichte das daraufhin Angehörige, ob nun Familie, im Freundeskreis oder Partner:innen, als Geste Betroffene ebenso mit einer Glatze überraschen – und das ist eher eine schlechte Idee, aus Gründen.

Die Sache mit der freien Entscheidung

Wer durch die Chemotherapie die Haare verliert, hatte nie eine Wahl, jemand der das freiwillig macht, schon. Leider wird dies in solchen Situationen nur umso deutlicher. Es ist ganz ähnlich wie dem Kinderwunsch. Auf Grund der Hormontherapie kam der Kinderwunsch für uns beide nicht in Frage. Wir wollten nie welche, doch macht es einen Unterschied wenn einem diese Entscheidung weggenommen wird.

Die gemeinsame Freakshow

Der Partner rasiert sich eine Glatze, oder die Mutter für die Tochter – was sendet das alles für Botschaften? Der Wunsch ist natürlich, sieh mal, ist gar nicht so schlimm oder? Wir stehen das jetzt gemeinsam durch wenn uns die Leute komisch anschauen. Doch was sendet es noch? Im schlimmsten Fall: Sieh mal, jetzt sehe ich genauso komisch aus wie du.

Vielleicht kommt jemand mit der eigenen Glatze klar (Onko war so ein Fall) – doch hätte sie nie gewollt dass ich ebenso herum laufe (gut 20 Jahren kannte sie mich mit langem Haar). Es war mal im Gespräch, von jemand anderen, und wurde sofort abgelehnt (von uns beiden). Gerade in einer Partnerschaft haben Betroffen schon genug damit zu tun, gefallen am eigenen Körper wieder zu finden. Wenn dann auch noch der Partner sich plötzlich so verändert, hat das Potential für eine zusätzliche Baustelle. Das Ganze wird noch eine Spur unangenehmer, wenn der oder die Betroffene schon überlegt, welche Perücke passen würde.

Letztlich birgt es auch noch die Gefahr, dass damit die Diagnose Betroffenen stets aufs Neue „vor Augen gehalten wird“, selbst dann, wenn sie nicht in den Spiegel schauen.

Das moralische Dilemma

Hier sollte sich alle einmal selbst Fragen – jemand, der einem sehr nahe steht geht diese Schritt, rasiert sich den Kopf um dich aufzubauen, doch dir gefällt das gar nicht. Wäre ich selbst in der Lage dies auch zu sagen? Wäre ich in der Lage dieses  „große Opfer“ zu kritisieren, schon weil es ja (kurz- bis mittelfristig) erst einmal nicht zu ändern ist? Letztendlich ist dies die Konsequenz einer solchen Überraschungsaktion.

Was ich damit nicht sagen will. Die Aktion, sich als Geste der Anteilnahme ebenso die Haare zu rasieren ist  generell übergriffig und schadet mehr als sie hilft. Ich kann und will gar nicht ausschließen dass dies eine tolle Idee sein kann. Dies ist nur meine private Ansicht, aus meiner eigenen Erfahrungen. Obwohl wir beide gemeinsam in der Selbsthilfe aktiv waren (und ich noch immer bin), kann ich mich an keinen Fall erinnern, wo dieser Wunsch, lass uns gemeinsam kahlköpfig durch die Therapie gehen, aufkam. So etwas begegnete uns nur in div. Medien wobei unklar war, wie weit Betroffene in solche Aktionen involviert waren.

Was ich sagen will ist, die Aktion hat das Potential mehr zu schaden als zu nutzen. Beim Thema Aufmuntern gibt es viele Fettnäpfchen. Und um noch einmal weiter auszuholen: Deutschland ist weit entfernt von Inklusion. Wir leben in einer Welt, die von sog. Gesunden für sog. Gesunde aufgebaut ist und auch für sog. Gesunde am besten funktioniert. Jede Krankheit, jede Behinderung bedeutet einen Verlust von Selbstbestimmtheit. Ein kleines Stück Selbstbestimmtheit kann jedoch zurückgegeben werden, wenn mit Betroffenen gesprochen und entschieden wird, anstelle über sie. Genau das gilt auch für Formen der Aufmunterung und Gesten der Anteilnahme.

Toni

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Und, seid ihr noch zusammen?

Diesmal gibt es wieder einen Einblick aus der Angehörigensicht – und was es mit mir macht, wenn Menschen die mich kaum kennen plötzlich diese Frage stellen.

„Seid ihr denn noch zusammen?“ – diese Frage wurde uns beiden am Anfang der Diagnose immer wieder gestellt. Ich ärgere mich noch heute, fast fünf Jahre später, jedes Mal wenn ich daran denke, darüber. Dabei kann ich gar nicht sagen wie oft mir diese Frage gestellt wurde – doch war es mehr als einmal – und oft genug als das wir uns beide darüber ärgerten. Aus Gesprächen mit anderen Betroffenen und Angehörigen weiß ich auch, dass wir damit nicht allein dastanden.

Doch wer stellt so eine Frage überhaupt – bestimmt Menschen, die wenig Erfahrung haben?

Überraschender Weise – nein. So wurde ich dies von einer Ärztin die mich behandelte gefragt, ebenso auch Menschen, die selbst Betroffene waren. Dabei war der Krebs zu dem Zeitpunkt noch heilbar. Als zwei Jahre später Metahasen gefunden worden, gab es diese Frage zum Glück nicht mehr- auch zu keinem anderen Zeitpunk.

Aber gehen denn Beziehungen nicht auch an Krebs kaputt?

Ich kann dazu nicht sehr viel sagen, ich sprach darüber zB. mit Psychoonkologinnen (es war kein Mann dabei) und mit Gästen auf div. Konferenzen. Wie in jeder anderen Krise, ist es eine Herausforderung für die Beziehung. Allerdings ist es auch so, dass es wohl eher nicht nur am Krebs liegt, sondern dieser nur der Tropfen ist, der das Fass zum überlaufen bringe. Tatsächlich, zumindest das wurde mir weitaus häufiger berichtet, halten die meisten Beziehungen das aus. Da es aber umso härter ist, wenn eine Beziehung dann doch daran kaputt geht, bleiben solche Fälle eher in Erinnerung.

Und warum gehen Beziehungen dann an Krebs kaputt?

Ich will dazu nur aus Angehöriger sprechen, denn leider ist es eben auch so, dass Angehörige zu wenig auf sich selbst achten. Die eigenen gesundheitlichen Probleme werden kleingeredet und häufig mit der Krebs-Situation verglichen. Nur sehr wenige Angehörige suchen Onkopychologische Hilfe, obwohl für uns die psychologische Belastung ebenso enorm ist (mir wurde gesagt, dass Verhältnis von Betroffenen zu Angehörigen sei in etwa 10:1). Sexualität und Intimität werden nicht angesprochen, aus Angst, dies sei unpassend denn in der Situation gibt es nun wirklich Wichtigeres. Dabei kann das Gefühl begehrt zu werden, berührt zu werden, so viel Sicherheit schenken. Es kann beiden innere Unruhe nehmen und Entspannung geben. Falsche Rücksichtnahme (auf sich, auf Nähe) ist also auch ein Faktor, unter dem eine Beziehung unnötiger Weise leidet – wenn nicht gar zerbricht.

Doch nun zum eigentlichen Thema – warum ärgert mich diese Frage so sehr?

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Zunächst – niemand der Fragenden wusste wie unsere Beziehung aussah – wie lange sie schon anhielt, ob und wie oft wir uns streiten und wie viel wir an der Beziehung und an uns arbeiteten. All diese Dinge sind plötzlich also egal – was ich als eine Geringschätzung unserer Beziehung empfand, und noch immer empfinde.

 

Wütendes Gesicht2Es ist auch möglich, dass die Menschen selbst in einer Beziehung überfordert wären, und daher erwarten, dass es mir auch so ergeht. Aus meiner Sicht bedeutet das jedoch, dass mir die Fähigkeiten abgesprochen werden, angemessen mit der Situation umgehen zu können – man unterstellt mir Unfähigkeit.

 

Was mWütendes Gesicht3ich jedoch am meisten verletzt ist, dass die Frage impliziert das ein Mensch, wenn dieser nicht mehr wegen einer Krankheit/Behinderung in einem ganz bestimmten Bereich „normal funktioniert“, dieses Nicht-Funktionieren auf alle anderen Ebenen übertragen wird. Es wird erwartet, als normal betrachtet, dass ich eine Beziehung zu jemanden abbreche, denn der Andere ist ja nun „kaputt“.

Zusammengefasst –

ja, an Krebs können Beziehungen scheitern. Doch, aus meiner Sicht sind daran nicht nur Diagnose und die Situation der Betroffenen das Problem, sondern auch das Verhalten der Angehörigen kann zur Belastung beitragen.

Für mich bedeutet die Frage nach dem Ende der Beziehung in einer solchen Situation die drei genannten Dinge: Geringschätzung, Unfähigkeit, sowie das Absprechen der Beziehungsfähigkeit von Betroffenen.

Ich kann nur aus meiner Sicht sprechen, doch rate ich davon ab die Frage nach der Beziehung gleich nach so einer Diagnose zu stellen – wir empfanden sie verletzend. Dies gilt umso mehr, je weniger über die Beziehung bekant ist.

Nun nicht mehr ganz so aufgeregte Grüße,

Toni

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