Über Armut sprechen

Die Diagnose, die Therapie und das Leben damit und danach sind schon schwierig genug. Immer wieder gibt es neue Baustellen um die wir uns herum- und hindurch manövrierten. Ein besonders großes Problem war die Geldnot.

Armut ist ein sehr großes Thema bei Krebs, 2018 stand der Tag der Krebsselbsthilfe ganz unter diesem Thema, zudem auch Onko zur Podiumsdiskussion eingeladen wurde. Es ist aber nicht nur die Geschwindigkeit mit der wir in die Armut fielen, sondern ebenso befremdlich wie das Umfeld auf einem da reagiert.

Mit der Diagnose war zunächst klar, da lässt sich während der Therapie nicht arbeiten, also gab es Krankengeld, was zwischen 70-90% des Einkommens beträgt und für maximal 78 Wochen gezahlt wird. Das war genug um die Therapie zu durchlaufen. Leider war es aber so, dass Onko danach nicht wieder in ihrem alten Job arbeiten durfte, also musste etwas Neues gesucht werden. Dafür gab es dann ALG1 (für ein Jahr), und das sind dann plötzlich 60%.

Doch dann kamen die Metahasen. An Arbeit suchen war nicht mehr zu denken. Nun müssen drei Jahre vergehen bis es wieder Anspruch auf neue 78 Wochen Krankengeld gibt (es waren aber erst weniger als ein Jahr seit Ende der Therapie vergangen), daher gab es für uns nur noch die „Restzeit“, was nicht sonderlich viel war. Es folgte also schnell wieder einen Wechsel auf den Rest des ALG1. Auch hier nur den Rest, denn um wieder einen Anspruch auf ein volles Jahr ALG1 zu haben, hätte sie Arbeiten müssen, was ja gar nicht möglich war. Onko hatte da bereits einen Rentenantrag gestellt, der ein halbes Jahr brauchte bis er durch war. Es spielt dabei keine Rolle wieviel Zeit vergeht, denn es wird nichts rückwirkend gezahlt. Das ALG1 war schnell aufgebraucht, wir musste für einige Monate also mit ALG2 überbrücken – mit all seinen bürokratischen Hürden.

Als die Rente dann endlich da war (seit der Erstdiganose sind fast drei Jahre vergangen), ging es wieder bergauf- zuminest mental. Die volle Erwerbsminderungsrente betrug ca. 30% des damaligen Einkommens. Wir hatten immer schon knapp gelebt, also haben wir auch das noch irgendwie hinbekommen. Wir hätten Aufstocken können, über weitere Anträge-  um einen zweistelligen Betrag, dies war abhängig von meinem Einkommen (ich verdiene ja „fürstlich“ mit einer 50%-Stelle an der Uni), doch wir wollten nur noch weg von Ämtern und Anträgen.

Natürlich hatte Onko nicht viel in die Rentenkassen einzahlen können- wie denn auch wenn Zeit ins Studieren investiert wurde? Wir fielen durch ein „Loch“. Fälle wie Onkos scheinen aktuell nicht in unserem Gesundheits- und Rentensystem vorgesehen. Dabei hatte sie noch Glück das sie wenigstens die fünf Mindestjahre einzahlte, sonst wäre sie gleich auf die Grundsicherung gefallen – wenn sich nichts an der Gesundheit ändert (und nach der dritten Verlängerung der Erwerbsminderungsrente, denn diese wird zunächst auf zwei Jahre begrenzt) für den Rest des Lebens.

Doch befremdlich ist auch, wie Menschen Armut sehen. Zum Einen wurde uns geraten an bestimmten Stellen zu sparen, damit wird suggeriert, ihr seid nur zu doof um mit Geld umzugehen. Wir wussten zum Teil deutlich besser- und da vage ich zu behaupten das dies generell für Menschen an der Armutsgrenze zutrifft, wo und wie gespart werden kann.

Dann gab es Hilfeangebote. Es ist gut und schön wenn einem Hilfe, ob finanziell oder als Sache angeboten wird – auf solche Angebote kamen wir gerne zurück, wenn wir es für nötig hielten. Es gab auch viele Freunde die uns das Angebot ein Mal gemacht haben- so ist es richtig.

Es gab aber auch jene, die immer wieder fragten- und das ist ein Problem. Es erinnert einem immer wieder an die eigene Situation – was pychologisch Stress bedeutet. Wenn dann ein Geschenk zu Hause steht, ist es auch eine Art „Erinnerung“ daran, dass ist etwas, dass konnten wir uns nicht aus eigenen Stücken leisten. Auch das kann psychologisch belasten. Wenn es wirklich nötig ist, haben wir Hilfe angenommen, aber eben auch erst dann- genau aus diesem Grund. Geschenke ändern nichts an der Situation.

Wir haben uns relativ teuren Kaffee und Tee gekauft, generell für „gute“ Nahrungsmittel Geld ausgegeben – und das war auch richtig so. Denn nur wir haben zu entscheiden was uns Lebensqualität gibt, nicht Dritte. Wir hätte daran sparen können um uns dann z.B. mal einen Urlaub zu gönnen. Doch wäre dieser Urlaub dann eine kurzfristig Lebensqualität, die wir über längerfristige Reduzierung der Lebensqualität „eingetauscht“ hätten.

Wenn kaum die Möglichkeit zum Sparen gegeben ist, läuft es letztlich nur auf ein Abwägen davon heraus, wo Lebensqualität eingespart werden kann, um sie sich wo anders zu holen. (Es zeigt vor allem wie „sinnvoll“ Spartipps in solchen Situation sind).

Und jetzt? Wie beschrieben, wir habe immer irgendwie sparsam Leben müssen. Ich bin ihrer Familie dankbar das sie gut die Hälfte der Kosten der Besattung übernahm. Aus der oben beschriebenen Situation heraus Umzug und meinen Teil der Bestattung zu zahlen war schwierig, aber irgendwie noch möglich. Doch selbst jetzt nach einem halben Jahr merke ich noch immer, dass es finanziell gerade so reicht (aber immerhin, es reicht).

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Kuck mal, ich hab jetzt auch eine Glatze

Spoiler, nein, das gilt natürlich nicht für mich *wirft-sich-die Mähne-über-die-Schulter* 😉 Der Artikel dreht sich diesmal um eine ganz bestimmte Form des Aktionismus von Angehörigen – etwas, dass zumindest medial, häufiger anzutreffen ist. Es ist auch ein Coping-Mechanismus von Angehörigen mit der Situation fertig zu werden. Doch leider haben manchmal selbst die besten Absichten nicht immer den gewünschten Erfolg.

Wenn Betroffene ihre Chemotherapie bekommen, ist es nicht ungewöhnlich dass sie sehr schnell ihre Haare verlieren. Nun gibt es immer mal wieder Videos und Berichte das daraufhin Angehörige, ob nun Familie, im Freundeskreis oder Partner:innen, als Geste Betroffene ebenso mit einer Glatze überraschen – und das ist eher eine schlechte Idee, aus Gründen.

Die Sache mit der freien Entscheidung

Wer durch die Chemotherapie die Haare verliert, hatte nie eine Wahl, jemand der das freiwillig macht, schon. Leider wird dies in solchen Situationen nur umso deutlicher. Es ist ganz ähnlich wie dem Kinderwunsch. Auf Grund der Hormontherapie kam der Kinderwunsch für uns beide nicht in Frage. Wir wollten nie welche, doch macht es einen Unterschied wenn einem diese Entscheidung weggenommen wird.

Die gemeinsame Freakshow

Der Partner rasiert sich eine Glatze, oder die Mutter für die Tochter – was sendet das alles für Botschaften? Der Wunsch ist natürlich, sieh mal, ist gar nicht so schlimm oder? Wir stehen das jetzt gemeinsam durch wenn uns die Leute komisch anschauen. Doch was sendet es noch? Im schlimmsten Fall: Sieh mal, jetzt sehe ich genauso komisch aus wie du.

Vielleicht kommt jemand mit der eigenen Glatze klar (Onko war so ein Fall) – doch hätte sie nie gewollt dass ich ebenso herum laufe (gut 20 Jahren kannte sie mich mit langem Haar). Es war mal im Gespräch, von jemand anderen, und wurde sofort abgelehnt (von uns beiden). Gerade in einer Partnerschaft haben Betroffen schon genug damit zu tun, gefallen am eigenen Körper wieder zu finden. Wenn dann auch noch der Partner sich plötzlich so verändert, hat das Potential für eine zusätzliche Baustelle. Das Ganze wird noch eine Spur unangenehmer, wenn der oder die Betroffene schon überlegt, welche Perücke passen würde.

Letztlich birgt es auch noch die Gefahr, dass damit die Diagnose Betroffenen stets aufs Neue „vor Augen gehalten wird“, selbst dann, wenn sie nicht in den Spiegel schauen.

Das moralische Dilemma

Hier sollte sich alle einmal selbst Fragen – jemand, der einem sehr nahe steht geht diese Schritt, rasiert sich den Kopf um dich aufzubauen, doch dir gefällt das gar nicht. Wäre ich selbst in der Lage dies auch zu sagen? Wäre ich in der Lage dieses  „große Opfer“ zu kritisieren, schon weil es ja (kurz- bis mittelfristig) erst einmal nicht zu ändern ist? Letztendlich ist dies die Konsequenz einer solchen Überraschungsaktion.

Was ich damit nicht sagen will. Die Aktion, sich als Geste der Anteilnahme ebenso die Haare zu rasieren ist  generell übergriffig und schadet mehr als sie hilft. Ich kann und will gar nicht ausschließen dass dies eine tolle Idee sein kann. Dies ist nur meine private Ansicht, aus meiner eigenen Erfahrungen. Obwohl wir beide gemeinsam in der Selbsthilfe aktiv waren (und ich noch immer bin), kann ich mich an keinen Fall erinnern, wo dieser Wunsch, lass uns gemeinsam kahlköpfig durch die Therapie gehen, aufkam. So etwas begegnete uns nur in div. Medien wobei unklar war, wie weit Betroffene in solche Aktionen involviert waren.

Was ich sagen will ist, die Aktion hat das Potential mehr zu schaden als zu nutzen. Beim Thema Aufmuntern gibt es viele Fettnäpfchen. Und um noch einmal weiter auszuholen: Deutschland ist weit entfernt von Inklusion. Wir leben in einer Welt, die von sog. Gesunden für sog. Gesunde aufgebaut ist und auch für sog. Gesunde am besten funktioniert. Jede Krankheit, jede Behinderung bedeutet einen Verlust von Selbstbestimmtheit. Ein kleines Stück Selbstbestimmtheit kann jedoch zurückgegeben werden, wenn mit Betroffenen gesprochen und entschieden wird, anstelle über sie. Genau das gilt auch für Formen der Aufmunterung und Gesten der Anteilnahme.

Toni

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Und, seid ihr noch zusammen?

Diesmal gibt es wieder einen Einblick aus der Angehörigensicht – und was es mit mir macht, wenn Menschen die mich kaum kennen plötzlich diese Frage stellen.

„Seid ihr denn noch zusammen?“ – diese Frage wurde uns beiden am Anfang der Diagnose immer wieder gestellt. Ich ärgere mich noch heute, fast fünf Jahre später, jedes Mal wenn ich daran denke, darüber. Dabei kann ich gar nicht sagen wie oft mir diese Frage gestellt wurde – doch war es mehr als einmal – und oft genug als das wir uns beide darüber ärgerten. Aus Gesprächen mit anderen Betroffenen und Angehörigen weiß ich auch, dass wir damit nicht allein dastanden.

Doch wer stellt so eine Frage überhaupt – bestimmt Menschen, die wenig Erfahrung haben?

Überraschender Weise – nein. So wurde ich dies von einer Ärztin die mich behandelte gefragt, ebenso auch Menschen, die selbst Betroffene waren. Dabei war der Krebs zu dem Zeitpunkt noch heilbar. Als zwei Jahre später Metahasen gefunden worden, gab es diese Frage zum Glück nicht mehr- auch zu keinem anderen Zeitpunk.

Aber gehen denn Beziehungen nicht auch an Krebs kaputt?

Ich kann dazu nicht sehr viel sagen, ich sprach darüber zB. mit Psychoonkologinnen (es war kein Mann dabei) und mit Gästen auf div. Konferenzen. Wie in jeder anderen Krise, ist es eine Herausforderung für die Beziehung. Allerdings ist es auch so, dass es wohl eher nicht nur am Krebs liegt, sondern dieser nur der Tropfen ist, der das Fass zum überlaufen bringe. Tatsächlich, zumindest das wurde mir weitaus häufiger berichtet, halten die meisten Beziehungen das aus. Da es aber umso härter ist, wenn eine Beziehung dann doch daran kaputt geht, bleiben solche Fälle eher in Erinnerung.

Und warum gehen Beziehungen dann an Krebs kaputt?

Ich will dazu nur aus Angehöriger sprechen, denn leider ist es eben auch so, dass Angehörige zu wenig auf sich selbst achten. Die eigenen gesundheitlichen Probleme werden kleingeredet und häufig mit der Krebs-Situation verglichen. Nur sehr wenige Angehörige suchen Onkopychologische Hilfe, obwohl für uns die psychologische Belastung ebenso enorm ist (mir wurde gesagt, dass Verhältnis von Betroffenen zu Angehörigen sei in etwa 10:1). Sexualität und Intimität werden nicht angesprochen, aus Angst, dies sei unpassend denn in der Situation gibt es nun wirklich Wichtigeres. Dabei kann das Gefühl begehrt zu werden, berührt zu werden, so viel Sicherheit schenken. Es kann beiden innere Unruhe nehmen und Entspannung geben. Falsche Rücksichtnahme (auf sich, auf Nähe) ist also auch ein Faktor, unter dem eine Beziehung unnötiger Weise leidet – wenn nicht gar zerbricht.

Doch nun zum eigentlichen Thema – warum ärgert mich diese Frage so sehr?

Wütendes Gesicht1

Zunächst – niemand der Fragenden wusste wie unsere Beziehung aussah – wie lange sie schon anhielt, ob und wie oft wir uns streiten und wie viel wir an der Beziehung und an uns arbeiteten. All diese Dinge sind plötzlich also egal – was ich als eine Geringschätzung unserer Beziehung empfand, und noch immer empfinde.

 

Wütendes Gesicht2Es ist auch möglich, dass die Menschen selbst in einer Beziehung überfordert wären, und daher erwarten, dass es mir auch so ergeht. Aus meiner Sicht bedeutet das jedoch, dass mir die Fähigkeiten abgesprochen werden, angemessen mit der Situation umgehen zu können – man unterstellt mir Unfähigkeit.

 

Was mWütendes Gesicht3ich jedoch am meisten verletzt ist, dass die Frage impliziert das ein Mensch, wenn dieser nicht mehr wegen einer Krankheit/Behinderung in einem ganz bestimmten Bereich „normal funktioniert“, dieses Nicht-Funktionieren auf alle anderen Ebenen übertragen wird. Es wird erwartet, als normal betrachtet, dass ich eine Beziehung zu jemanden abbreche, denn der Andere ist ja nun „kaputt“.

Zusammengefasst –

ja, an Krebs können Beziehungen scheitern. Doch, aus meiner Sicht sind daran nicht nur Diagnose und die Situation der Betroffenen das Problem, sondern auch das Verhalten der Angehörigen kann zur Belastung beitragen.

Für mich bedeutet die Frage nach dem Ende der Beziehung in einer solchen Situation die drei genannten Dinge: Geringschätzung, Unfähigkeit, sowie das Absprechen der Beziehungsfähigkeit von Betroffenen.

Ich kann nur aus meiner Sicht sprechen, doch rate ich davon ab die Frage nach der Beziehung gleich nach so einer Diagnose zu stellen – wir empfanden sie verletzend. Dies gilt umso mehr, je weniger über die Beziehung bekant ist.

Nun nicht mehr ganz so aufgeregte Grüße,

Toni

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Leben in Zeitlupe

Durch die Pandemie hat sich mein Leben ziemlich verlangsamt. Home Office und Selbstisolation sind nun der Alltag, an dem ich mich noch immer nicht gewöhnt habe.

Meldungen zu Covid-19 dominieren nicht nur die Medien und viele Meldungen die damit nichts zu tun haben, seien sie auch noch so groß, verschwinden scheinbar wieder im Rauschen. Ganz ähnlich ist es mit meiner Konzentration wenn ich einen neuen Artikel versuche zu verfassen. Kaum angefangen, verlieren sich die Gedanken auch schon wieder. Selbst die, die schon angefangen sind, fallen mir schwer abzuschließen.

Ich habe ein kleines Projekt abgeschlossen, dass Onko noch im letzten Jahr begann. Allerdings möchte ich darüber noch nicht berichten, da ich einerseits fürchte, dass dies schnell wieder in den Hintergrund verschwinden würde und andererseits, es auch von mir einges fordert. Kraft, die ich zumindest im Moment noch nicht aufbringen kann. Sobald sich die Situation bei mir hingegen normalisiert, werde ich schon damit herausrücken 😉

Doch zumindest eines kann ich schon einmal ankündigen. Die Arbeit am Comic-Buch hat begonnen und ich habe mir zudem vorgenommen die Comics rund um Onko, Fati und Todd weiter zu führen. Das Design soll dem von Onko ähnlich sein, ohne dass es eine 1:1 Kopie wird. Es soll sofort ersichtlich sein, dass es ihre Figuren sind und es soll auch weiterhin um das Leben mit Krebs gehen, wenn auch stärker aus Angehörigensicht.

Natürlich wird es einige Zeit dauern, bis ich auch nur annähernd ihre Qualität erreiche, aber ich bin schon fleißig am üben 🙂

Ich sitze beim Zeichnen und denke dabei an Onko

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Gastbeitrag – Die Urne anmalen, woher kam der Wunsch?

Der heutige Gastbeitrag, diesmal von Onkos älteren Bruder, erzählt uns woher ihr Wunsch gekommen ist, die Urne zu bemalen.

Die Urne anmalen – Woher kam der Wunsch?
Von Bruda Jens

In den meisten Fällen wird nur ein Sarg oder Urne aufgestellt und die
sehen eigentlich gewöhnlich normal aus. Entweder blau, schwarz, weiß. Als der Graffitikünstler OZ starb, wurde sein weißer Sarg von anderen Künstlern mit seinem Initialen besprüht. Das war eine Abweichung von einer normalen Trauerfeier.

Die Trauerfeier ist meist in schwarz und mit viel Traurigkeit verbunden, um einen Menschen zu beweinen. Es wirkt so, dass der Mensch einfach als Verlust dargestellt wird. Als meine Mom verstarb war das genauso, es wurde nur um ihren Verlust getrauert.
Meine Schwester wollte nicht, dass die Abschiedsgäste vor ihrer Urne weinen und trauern, sondern das Gelebte feiern. Die Songs, die sie auswählte, haben mich nicht überrascht, denn sie wollte ihren Abschied so ähnlich wie in Mexiko haben. In Mexiko wird auch geweint, aber der Tote wird mit einem Fest und fröhlicher Musik zum Grab getragen. Die Menschen tanzen, um den Toten zu ehren.

Die Urne anmalen – Woher kommt das?
Bei mir hat das Bemalen von Kartons für meine verstorbene Haustiere eine lange Tradition.
Ich habe in meinem Leben schon einige Wellensittiche und Meerschweinchen begraben müssen. Als mein erster Wellensittich, Charly verstarb, war ich damals sehr geschockt und traurig. Mein Herz war gebrochen und pochte unendlich betrübt. Ich wollte ihn in einem grauen kleinen Karton begraben, nur gefiel es mir innerlich nicht, wie lieblos der Karton ausschaute. Also nahm ich ein paar Stifte und malte den Karton an und schrieb auch einen Spruch darauf. Am Ende gefiel mir der Karton so sehr, dass ich mehr Freude hatte den letzten Weg nicht mit Traurigkeit, sondern mit Fröhlichkeit zu begegnen.

Ja, meine Haustiere sind für mich Familienmitglieder. Die haben genauso ein Recht auf eine würdevolle Bestattung.
Als mein zweiter Wellensittich ganz urplötzlich starb, habe ich auch seine Schachtel bemalt. Diesmal legte ich Gegenstände wie Blumen oder Zweige dazu, was zu jener Jahreszeit blühte
Es wurde für mich zu einem wichtigen Ritual. Meine Schwester fand das auch sehr schön, wie ich das machte.

Nun zu meiner Schwester.

Als sie uns das Testament vorlas, in dem es hieß, dass sie sich wünsche, dass wir alle ihre Urne anmalen sollten, fiel mir ein Stein vom Herzen. Nun ist mein Ritual auch auf meine Schwester übergesprungen. Die Abschiedsfeier war so richtig mit Wärme und positiv.
Ich hatte eine innerliche Freude die Urne anzumalen, weil ich meiner Schwester mit Liebe, Kraft und Stärke als Bilder ausdrücken möchte. Habe Stay Creative und F ❤ R DieKali geschrieben, einen Regenbogen gemalt, eine Onkobitch ähnliche Comicfigur, eigene Comicfiguren, zwei umarmende Bäume und eine Amsel besonders mit herzlicher Wärme gemalt.
Ich habe zum ersten Mal nicht um einen Verlust geweint, sondern um einen Menschen fröhlich verabschiedet, die ich seit der Geburt, Kindheit und Jugendzeit kenne.
Die kreative Ader bleibt nicht bei mir hängen, sondern ist weiter an unseren Patenkind geschwappt. Er hat wirklich was Cooles auf ihrer Urne gemalt. Ich liebe das Bild!
Sie wollte, dass wir ihr Leben feiern. Während der Abschiedsfeier konnte ich durch die wunderbare Rede und toller Musikauswahl nicht traurig sein. Musste einfach bei jedem Song mit wippen.
In meinem Kopf lief ein Film ab, wie sie so tanzte – einfach mit Schwung, gefühlvoll und voller Elan. Das stimmte mich so sehr freudig ein, dennoch kamen mir die Tränen.
Es war ein schönes Gefühl meine Schwester positiv, ohne voller Traurigkeit, zu verabschieden.

Auch wenn ich Verlust meiner Schwester spüre, habe ich ein Lächeln im Gesicht, trotz Tränen im Auge.

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Mit einem lachenden und weinenden Auge – die Abschiedsfeier

Onkos Trauerfeier erlaubte beides, Weinen und Lachen- auch war es ein reger Austausch von denen, die sie kannten und wertschätzen.

Zunächst, eigentlich war es keine Trauerfeier- sie wollte dass wir es, wie im Titel, Abschiedsfeier nennen, entsprechend sollte es auch umgesetzt werden.

Dabei sollte natürlich nicht verdrängt werden dass es um einen symbolischen Abschied geht, also gab es Elemente die Trauer und Lebensfreude verbinden sollten. Das Beginnt schon beim Aufbau, dem Rahmen.

Auf Blumen und Kerzen- beides, starke Symbole die wir mit Trauer und Verlust verbinden, wurde auf ihre Bitte hin verzichtet. Als Hintergund wurde das Bild eines Sees gewählt und die Zwischenräume der Stelen, auf denen (die einzigen) Kerzen, zwei Motiven und die Urne stand, schmückten „Schilf“-Attrappen. Das Gesamtbild strahlte eine gewisse Ruhe aus und erinnerte so, zumindest optisch, weniger an ein Begräbnis.

Es gab drei Reden, sie alle erinneren an lustige, wie auch mutmachende Momente. Sie erzählten von ihrer fröhliche Art, ihrem Optimismus, aber auch Geschichten aus dem „Nähkästchen“, die Familie, Freunde wie auch mich einschlossen. Besonders wichtig war es mir, ihren Mut sich Gegenwart und Zukunft auch in schwiergien Lagen schön gestalten zu können, an die Gäste weiter zu reichen.

Auch musikalisch setzt sie auf Pop, anstelle „schweren“ klassischen Liedern, was die Atmosphäre auflockerte (wippende Füße sind meine stummen Zeugen 🙂

Im Anschluss hatten alle Anwesenden die Möglichkeit die Urne nach belieben zu gestalten oder bzw. und zuätzlich auf einen der vielen ausliegenden bunten Zetteln einen letzten Gruß, eine Nachricht, persönliche Worte zu schreiben und diese in einem Briefumschlag zu legen. Diese wurden gesammelt und zusammen gegen Ende der Veranstaltung in die Urne gelegt.

Die Urne wird bemalt, daneben liegen bunte Zettel für persönliche Nachrichten bereit.

Neben der Urne liegen bunte Zettel für persönliche Nachrichten bereit. eigenes Foto

Beide Möglichkeiten wurden gerne angenommen. Freunde und Familie waren dabei ganz bei sich—und sicher auch bei ihr. Am Ende kam eine kunterbunte Urne und ein Stapel von Briefen heraus. Die Gäste durfen sich zudem einen der vielen bunten Stifte als kleines Andenken mit nach Hause nehmen. Trotz sehr großzügiger Zeit von zwei Stunden, musste ich in den letzten fünf Minuten darum Bitten, zu einem Ende zu kommen da wir den Raum verlassen mussten.

Urne mit Briefumschlägen

Die Urne wurde von vielen Gästen bemalt und auch letzte Grüße waren zahlreich. Bild von Twitter-Userin: @_Adora_Belle_

Mir persönlich hat die Feier sehr gefallen, es war weder gezwungen „happy“, noch stand der Verlust zu sehr im Mittelpunkt. Ich denke, gerade die individuelle Möglichkeit, ganz  frei von den gängigen Konventionen wie sich traditionell verabschiedet werden soll, hat viel dazu beigetragen.

Der bemalte Deckel der Urne

Der bemalte Deckel der Urne. eigenes Foto

Es tat gut, auch wenn mich die Organisation viele Kraftreserven gekostet haben. So bin sicher nicht nur ich eine wertvolle Erfahrung wie so ein Abschied auch gestaltet werden kann, reicher.

Toni

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Leb dein Leben! – vom erzwungenen Glück

Du musst noch dies machen, du wolltest doch nach jenes haben – solche Sätze hören  Menschen die ihrer Endlichkeit bewusst werden, leider immer wieder. Was aufbauend gemeint sein mag, hat jedoch eher den gegenteiligen Effekt.

Onko, wir, hatten viele Pläne- so wie jeder Mensch. Manche sind realistisch, manche bleiben genau das, Pläne für „irgendwann“ einmal. Doch dann kam die Diagnosen, erst Brustkrebs, dann die Metastasen, und stellt das Leben auf dem Kopf. Lieb Gewonnenes war plötzlich nicht mehr so wichtig, dafür bekamen andere Dinge mehr Priorität. Mit jeder neuen Diagnose, jeder neuen Veränderung im und am Körper, verändert sich auch der Blick auf das Leben.

Wir lernten das zu schätzen, was wir an gemeinsamen Erfahrungen hatten. Ein event, ein Gleitschirmflug, stand lange auf der to-do-Liste, doch war dies nicht mehr so wichtig. Das Leben ruhiger genießen, es anpassen an die Situation, dass war unser Ziel.

Solche Listen halten einem vor Augen, was alles verpasst wurde, sie erhöhen nur den Druck, jetzt „zu leisten“ – unbedingt wieder fit zu werden, anstelle in Ruhe zu regenerieren. Der zukünftige Verlust, was nicht erlebt wurde aber irgend wann einmal erlebt werden wollte, rückt in den Fokus. Fatigue und die eigene Schwäche werden viel stärker als Hindernis das Leben „zu Leben“, wahrgenommen.

Daher haben wir uns kleinere Ziele gesetzt, Ruhe und Gemütlichkeit wurden wichtiger als Erleben. Auf diese Weise war es dann auch völlig ok einen ganzen Tag auf dem Sofa zu verbringen.

Es sind meist Gesunde die den Hinweis geben- „Lebe dein Leben bevor es zu Ende geht!“ – was leider zu leichtfertig gesagt wird ohne sich in die Situation des Anderen hinein zu versetzen. Bevor solche gut gemeinten Pläne für events aufkommen

redet mit den Leuten, ob sich ihr Leben, ihre Ansichten und ihre Ziele geändert haben.

Es ist eine schönes Gefühl, den Anderen glücklich sehen zu wollen, erst recht wenn diese Person schwer krank ist, doch geht es eben nicht um einen selbst. Es kann Menschen unter Druck setzen, da sie pötzlich Dinge „erleben“ sollen, nur weil die irgendwann einmal wichtig waren. Ebenso kann es vorkommen, dass sich Betroffene schlecht fühlen, weil sie sehen wie viel Energie Freunde in die Planung gesteckt haben, oder einer Überraschung, sich aber selbst gar nicht so richtig freuen können. Zudem,

wer sagt „mach dies, lebe dein Leben“ sagt damit auch gleichzeitig „du lebst nicht, so passiv wie du jetzt bist

„Nutze den Tag“ ist ein so viel schönerer Spruch, denn er erlaubt das getan wird, wonach einem ist, ohne ein spezielles event einzufordern. Tatsächlich ist die Frage, was denn gewünscht ist, so viel besser als eine Überraschung, die im schlimmsten Fall nur an eine Zeit erinnert, in der das Leben unbeschwerter war.

Selbst die kleinsten Wünsche von „damals“ können plötzlich die Stimmung kippen, weil sich das Leben radikal geändert hat (und das sag ich leider aus Erfahrung). Als die Metas mehr und mehr wurden, brauchte Onkos Körper auch mehr und längere Ruhe- und Erholungsphasen

– und genau diese haben wir uns auch schön gestaltet.

Euer Toni

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Auf ein „Danke“

Die letzen Wochen haben sehr viel von mir abverlangt. Doch zum Glück stehe ich nicht alleine da, sondern hatte viel Unterstüzung aus allen möglichen Ecken.

Allem vorran, die vielen Karten, auch ein Paket war dabei 🙂 E-Nachrichten – von Privatperson und Institutionen, mit denen wir zusammen arbeiteten. Es sind zu viele, um sie alle zu beantworten, Für den Umzug hatte ich weniger als einem Monat Zeit, und dass neben all dem, was sonst so im normalen Leben anfällt, Bestattung inklusive.

Dennoch, es ist geschafft- dank vieler fleißige Hände im Freundes- und Bekanntenkreis.

Die Wohnung wurde gestrichen, Möbel wurden abgebaut, Transporter mussten 2x verladen werden, da mir die Zeit fehlte auszusortieren. Ein Fahrt ging am 28.12., die andere am 02.01.

Genau so wichtig war (und ist) der ambulante Hospizdienst, der mich durch meine Trauer begleitet und mir dabei hilft, den Tod verarbeiten zu können.

Die Möbel waren in der neuen Wohnung auch schnell zusammengebaut, nur an den Kartons werde ich noch länger sitzten. Nach fast 12 Jahren ist das plötzliche Alleinsein auf allen Ebenen schwierig- das merkt man dann schon bei den kleinsten Dingen die wir uns teilten, wie dem Füttern der Katze oder der Tatsache, dass ich es nicht schaffe mir ein Wärmepflaster auf den Rücken zu kleben :-/

Unsere Katze kam nur eine Woche vor der ersten Diagnose zu uns ins Haus. Damals wie heute hilft sie, lenkt ab, tröstet. Die Fahrt hat sie sichtlich mitgenommen, ebenso wie die neue Wohung und die Tatsache, dass sie nun häufiger allein ist. Aber auch sie hat sich gut erholt und mit der Weile mehrere Lieblings/Schlafplätze gefunden.

Katze schläft auf Umzugskarton

Das alles wäre ohne die Hilfe von so Vielen, die ihre Freizeit für mich, für Onko opferten, nicht möglich gewesen- dafür, ein DANKE.

müde, erschöpft und gespannt auf die Zukunft schauend,

Toni

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Krebs frisst Zeit

Zusammen mit Onko war schon länger geplant, dass ich für die Sicht der Angehörigen einige Texte schreibe – leider sind wir, bin ich, noch nicht dazu gekommen diese auch zu veröffentlichen. Mit dem neuen Jahr soll dies aber nun passieren. Hier also ein erster Einblick aus meiner Sicht.

Eine Diagnose wie Krebs raubt den Betroffenen wertvolle Lebenszeit – doch was ändert sich genau für Angehörige? Auch mir als Partner hat Onkos Krebs Zeit genommen, wenn auch auf eine andere weise.

Die Erstdiagnose – dies war eine ganz besonders schwere Zeit, da sie überwiegend aus Warten bestand. Gut drei Wochen lang waren es verschiedenste Untersuchungen um Tumortyp (Hormonstatus, Teilungsgeschwindigkeit etc.), Größe, evtl. Streuung, evtl. genetische Ursachen und letztendlich, der optimale Therapieverlauf zu klären. Bei fast allen Untersuchungen und anschließenden Gesprächen war ich dabei, damit auch ich immer auf dem aktuellsten Stand der Dinge war.

Das erspart mir als Angehöriger die Angst, vor dem Nicht-wissen bzw. die daraus resultierende Angst, die im Kopf entsteht.

Andererseits half es auch Onko, denn es befreite sie vom Druck alles so genau wie möglich zu behalten um mir dann später alles zu erzählen. Auch konnten wir beide, mit unseren unterschiedlichen Situationen, Hintergründen und Umgang mit der Diagnose, direkt Fragen an die Ärzte stellen. Im Anschluss haben wir über das Gehörte gesprochen und konnten so Gegenseitig „Lücken“ füllen, die wir nicht auf Anhieb verstanden haben – waren wir uns uneins, haben wir zusammen erneut das Gespräch mit den Ärzten gesucht.

Dafür gingen schon so einige Arbeitstage drauf

Dem folgte die Zeit der Chemotherapie. Ich habe sie stets dabei begleitet, da es auch hier immer das Gespräch des aktuellen Therapieverlaufs gab. Sicher, kein Muss, allerdings, je besser ich informiert war, desto sicherer fühlte ich mich auch. Den Tag danach habe ich dann ebenso daheim verbracht, um mich um sie zu kümmern.

Hinzu kamen regelmäßige, mal monatlich, mal im Quartal, bildgebende Routineuntersuchungen, auch dafür musste jeweils ein Tag eingeplant werden.

Noch aufwendiger wurden jedoch die unregelmäßigen „Gänge“. Für Betroffene ändern sich nicht selten Ernährungsgewohnheiten sowie die Einnahme zusätzlicher Medikamente um Nebenwirkungen entgegen zu wirken. Der Gang zur Apotheke wurde für mich so zur Routine, wenn es ihr Wunsch war sie damit zu entlasten. Da sich auch bei ihr Appetit und Geschmack wechselten, gab es keine Routine der Einkäufe mehr. Anstelle dessen wurden es kleinere Einkäufe, meist alle zwei Tage.

Wichtig ist hierbei die Kommunikation, also stets zu fragen ob denn Hilfe überhaupt erwünscht ist!

Gerade kürzere Gänge waren ihr wichtig auch selbst zu gehen, um einerseits eine Schonhaltung zu vermeiden aber auch, um die eigene Selbstsändigkeit zu wahren.

Dann waren dann noch Tage, an denen es ihr besonders schlecht ging, z.B. wenn das chronische Erschöpfungssyndrom (CF) besonders stark war. An solchen Tagen will ich als Angehöriger auch daheim sein, anstelle am Arbeitsplatz. Nicht zuletzt geht es darum Beroffenen das Gefühl zu geben nicht allein mit der Situation gelassen worden zu sein, weshalb schon einfach nur in der Wohnung *da* sein, hilft.

Zu guter Letzt kommt (noch immer) bei mir der regelmäßige Gang zur Psychoonkologin. Da auch ich von der Diagnose, wenn auch nicht selbst betroffen, zumindest psychologisch Hilfe aufsuchte um angemessen mit der Situation umzugehen. D.h. vor allem auch auf die eigene Gesundheit zu achten. Wer selbst von Sorgen und Ängsten getrieben oder körperlich geschwächt ist, da die eigenen Beschwerden kleingeredet werden, ist keine Hilfe. Wer, wie ich das erste mal in einer solchen Situation steckt, kann viel falsch machen, daher der Rat, viele Gespräche zu führen um zu lernen

– ein guter Wille helfen zu wollen allein, reicht nicht.

Das Entscheidende ist jedoch, dass ich in all der Zeit auf die KULANZ meiner Arbeitgeber angewiesen war (die mich dabei auch unterstützt haben) – was leider keine Selbstverständlichkeit ist. Auch sonst gibt es wenig Möglichkeiten um an Hilfe zu kommen (z.B. trifft der Fall einer Pflegestufe noch nicht zu).

Sicher, Vieles von all dem ist kein muss, und in anderen Fällen bzw. Diagnosen ist so eine Begleitung auch gar nicht (so einfach) möglich. Mir ist jedoch wichtig zu erwähnen, wenn sich jemand die Zeit nehmen will Betroffene zu versorgen, dass dies in der aktuellen Arbeitswelt leider kaum realisierbar ist und, so traurig das klingen mag, je nach Branche und Arbeitgeber zum Glückspiel werden kann.

euer Toni

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Gastbeitrag: Der Abschied

Onkos Blog war und ist stets offen auch für eure Gedanken. Gästebeiträge sind gerne gesehen – so wie in den folgenden Zeilen. Ein Lebwohl, von „der Beinmann“.

Der Abschied

Ich habe Onko vor 7 – 8 Jahren kennen gelernt. Damals war sie die muntere Stimme in der DarkNight beim Onlineradio. Ich mochte die düstere Musik aber auch Onko.

Irgendwann fanden wir raus, dass wir beide in Greifswald wohnen und haben uns das erste Mal, wenn auch nur kurz, gesehen. Beim ersten Kaffee dann wurde uns schnell klar, dass wir uns sympathisch fanden und Wiederholungsbedarf bestand.

Onko steckte mich ganz oft mit ihrer munteren Art an. Sie lud mich auch prompt zu ihrem Geburtstag ein und so lernte ich Munchkin kennen. Es entstand eine Freundschaft. Wir sprachen viel über verschiedenen Dinge. Mal beim spazieren gehen mit Fotoshooting, mal beim entspannten Kaffee.

Nach ihrer Diagnose unterhielten wir uns öfter über die Chemotherapie und die Nebenwirkungen aber auch übers sterben und den Tod da ich selbst ähnliche bzw. andere Erfahrungen gemacht habe. Ich bewunderte wie sie mit der Situation umging. Statt sich unterkriegen zu lassen, hat sie sich immer wieder aufgerappelt und das Beste aus der Situation gemacht.

Mit ihren Comics verarbeitete Onko ihre Krankheit und inspirierte damit viele Menschen Ich war bei jedem neuen Treffen gespannt, was sie wieder zu erzählen hatte und welche Pläne sie zusammen mit ihrem Mann machte. Bis zuletzt arbeitete sie an ihren Comics und traf Entscheidungen. Ich bin sehr dankbar sie gekannt zu haben und werde sie nie vergessen.

Lebwohl, der Beinmann

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