Auf ein „Danke“

Die letzen Wochen haben sehr viel von mir abverlangt. Doch zum Glück stehe ich nicht alleine da, sondern hatte viel Unterstüzung aus allen möglichen Ecken.

Allem vorran, die vielen Karten, auch ein Paket war dabei 🙂 E-Nachrichten – von Privatperson und Institutionen, mit denen wir zusammen arbeiteten. Es sind zu viele, um sie alle zu beantworten, Für den Umzug hatte ich weniger als einem Monat Zeit, und dass neben all dem, was sonst so im normalen Leben anfällt, Bestattung inklusive.

Dennoch, es ist geschafft- dank vieler fleißige Hände im Freundes- und Bekanntenkreis.

Die Wohnung wurde gestrichen, Möbel wurden abgebaut, Transporter mussten 2x verladen werden, da mir die Zeit fehlte auszusortieren. Ein Fahrt ging am 28.12., die andere am 02.01.

Genau so wichtig war (und ist) der ambulante Hospizdienst, der mich durch meine Trauer begleitet und mir dabei hilft, den Tod verarbeiten zu können.

Die Möbel waren in der neuen Wohnung auch schnell zusammengebaut, nur an den Kartons werde ich noch länger sitzten. Nach fast 12 Jahren ist das plötzliche Alleinsein auf allen Ebenen schwierig- das merkt man dann schon bei den kleinsten Dingen die wir uns teilten, wie dem Füttern der Katze oder der Tatsache, dass ich es nicht schaffe mir ein Wärmepflaster auf den Rücken zu kleben :-/

Unsere Katze kam nur eine Woche vor der ersten Diagnose zu uns ins Haus. Damals wie heute hilft sie, lenkt ab, tröstet. Die Fahrt hat sie sichtlich mitgenommen, ebenso wie die neue Wohung und die Tatsache, dass sie nun häufiger allein ist. Aber auch sie hat sich gut erholt und mit der Weile mehrere Lieblings/Schlafplätze gefunden.

Katze schläft auf Umzugskarton

Das alles wäre ohne die Hilfe von so Vielen, die ihre Freizeit für mich, für Onko opferten, nicht möglich gewesen- dafür, ein DANKE.

müde, erschöpft und gespannt auf die Zukunft schauend,

Toni

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Krebs frisst Zeit

Zusammen mit Onko war schon länger geplant, dass ich für die Sicht der Angehörigen einige Texte schreibe – leider sind wir, bin ich, noch nicht dazu gekommen diese auch zu veröffentlichen. Mit dem neuen Jahr soll dies aber nun passieren. Hier also ein erster Einblick aus meiner Sicht.

Eine Diagnose wie Krebs raubt den Betroffenen wertvolle Lebenszeit – doch was ändert sich genau für Angehörige? Auch mir als Partner hat Onkos Krebs Zeit genommen, wenn auch auf eine andere weise.

Die Erstdiagnose – dies war eine ganz besonders schwere Zeit, da sie überwiegend aus Warten bestand. Gut drei Wochen lang waren es verschiedenste Untersuchungen um Tumortyp (Hormonstatus, Teilungsgeschwindigkeit etc.), Größe, evtl. Streuung, evtl. genetische Ursachen und letztendlich, der optimale Therapieverlauf zu klären. Bei fast allen Untersuchungen und anschließenden Gesprächen war ich dabei, damit auch ich immer auf dem aktuellsten Stand der Dinge war.

Das erspart mir als Angehöriger die Angst, vor dem Nicht-wissen bzw. die daraus resultierende Angst, die im Kopf entsteht.

Andererseits half es auch Onko, denn es befreite sie vom Druck alles so genau wie möglich zu behalten um mir dann später alles zu erzählen. Auch konnten wir beide, mit unseren unterschiedlichen Situationen, Hintergründen und Umgang mit der Diagnose, direkt Fragen an die Ärzte stellen. Im Anschluss haben wir über das Gehörte gesprochen und konnten so Gegenseitig „Lücken“ füllen, die wir nicht auf Anhieb verstanden haben – waren wir uns uneins, haben wir zusammen erneut das Gespräch mit den Ärzten gesucht.

Dafür gingen schon so einige Arbeitstage drauf

Dem folgte die Zeit der Chemotherapie. Ich habe sie stets dabei begleitet, da es auch hier immer das Gespräch des aktuellen Therapieverlaufs gab. Sicher, kein Muss, allerdings, je besser ich informiert war, desto sicherer fühlte ich mich auch. Den Tag danach habe ich dann ebenso daheim verbracht, um mich um sie zu kümmern.

Hinzu kamen regelmäßige, mal monatlich, mal im Quartal, bildgebende Routineuntersuchungen, auch dafür musste jeweils ein Tag eingeplant werden.

Noch aufwendiger wurden jedoch die unregelmäßigen „Gänge“. Für Betroffene ändern sich nicht selten Ernährungsgewohnheiten sowie die Einnahme zusätzlicher Medikamente um Nebenwirkungen entgegen zu wirken. Der Gang zur Apotheke wurde für mich so zur Routine, wenn es ihr Wunsch war sie damit zu entlasten. Da sich auch bei ihr Appetit und Geschmack wechselten, gab es keine Routine der Einkäufe mehr. Anstelle dessen wurden es kleinere Einkäufe, meist alle zwei Tage.

Wichtig ist hierbei die Kommunikation, also stets zu fragen ob denn Hilfe überhaupt erwünscht ist!

Gerade kürzere Gänge waren ihr wichtig auch selbst zu gehen, um einerseits eine Schonhaltung zu vermeiden aber auch, um die eigene Selbstsändigkeit zu wahren.

Dann waren dann noch Tage, an denen es ihr besonders schlecht ging, z.B. wenn das chronische Erschöpfungssyndrom (CF) besonders stark war. An solchen Tagen will ich als Angehöriger auch daheim sein, anstelle am Arbeitsplatz. Nicht zuletzt geht es darum Beroffenen das Gefühl zu geben nicht allein mit der Situation gelassen worden zu sein, weshalb schon einfach nur in der Wohnung *da* sein, hilft.

Zu guter Letzt kommt (noch immer) bei mir der regelmäßige Gang zur Psychoonkologin. Da auch ich von der Diagnose, wenn auch nicht selbst betroffen, zumindest psychologisch Hilfe aufsuchte um angemessen mit der Situation umzugehen. D.h. vor allem auch auf die eigene Gesundheit zu achten. Wer selbst von Sorgen und Ängsten getrieben oder körperlich geschwächt ist, da die eigenen Beschwerden kleingeredet werden, ist keine Hilfe. Wer, wie ich das erste mal in einer solchen Situation steckt, kann viel falsch machen, daher der Rat, viele Gespräche zu führen um zu lernen

– ein guter Wille helfen zu wollen allein, reicht nicht.

Das Entscheidende ist jedoch, dass ich in all der Zeit auf die KULANZ meiner Arbeitgeber angewiesen war (die mich dabei auch unterstützt haben) – was leider keine Selbstverständlichkeit ist. Auch sonst gibt es wenig Möglichkeiten um an Hilfe zu kommen (z.B. trifft der Fall einer Pflegestufe noch nicht zu).

Sicher, Vieles von all dem ist kein muss, und in anderen Fällen bzw. Diagnosen ist so eine Begleitung auch gar nicht (so einfach) möglich. Mir ist jedoch wichtig zu erwähnen, wenn sich jemand die Zeit nehmen will Betroffene zu versorgen, dass dies in der aktuellen Arbeitswelt leider kaum realisierbar ist und, so traurig das klingen mag, je nach Branche und Arbeitgeber zum Glückspiel werden kann.

euer Toni

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Gastbeitrag: Der Abschied

Onkos Blog war und ist stets offen auch für eure Gedanken. Gästebeiträge sind gerne gesehen – so wie in den folgenden Zeilen. Ein Lebwohl, von „der Beinmann“.

Der Abschied

Ich habe Onko vor 7 – 8 Jahren kennen gelernt. Damals war sie die muntere Stimme in der DarkNight beim Onlineradio. Ich mochte die düstere Musik aber auch Onko.

Irgendwann fanden wir raus, dass wir beide in Greifswald wohnen und haben uns das erste Mal, wenn auch nur kurz, gesehen. Beim ersten Kaffee dann wurde uns schnell klar, dass wir uns sympathisch fanden und Wiederholungsbedarf bestand.

Onko steckte mich ganz oft mit ihrer munteren Art an. Sie lud mich auch prompt zu ihrem Geburtstag ein und so lernte ich Munchkin kennen. Es entstand eine Freundschaft. Wir sprachen viel über verschiedenen Dinge. Mal beim spazieren gehen mit Fotoshooting, mal beim entspannten Kaffee.

Nach ihrer Diagnose unterhielten wir uns öfter über die Chemotherapie und die Nebenwirkungen aber auch übers sterben und den Tod da ich selbst ähnliche bzw. andere Erfahrungen gemacht habe. Ich bewunderte wie sie mit der Situation umging. Statt sich unterkriegen zu lassen, hat sie sich immer wieder aufgerappelt und das Beste aus der Situation gemacht.

Mit ihren Comics verarbeitete Onko ihre Krankheit und inspirierte damit viele Menschen Ich war bei jedem neuen Treffen gespannt, was sie wieder zu erzählen hatte und welche Pläne sie zusammen mit ihrem Mann machte. Bis zuletzt arbeitete sie an ihren Comics und traf Entscheidungen. Ich bin sehr dankbar sie gekannt zu haben und werde sie nie vergessen.

Lebwohl, der Beinmann

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Umgang mit dem Sterben

Etwas mehr als eine Woche ist es nun her, dass Onko neben mir verstarb. Ich hatte damals die Möglichkeit, dass Privileg sie zu begleiten. Ja, dass macht etwas mit einem, im Guten wie im Schlechten.

Der Tod war für uns kein Tabuthema. Vorbereitet sind wir gewesen und natürlich ist auch klar, dass mensch in der Situation nie so vorbereitet reagieren wird, wie geplant. Wir haben lange vor dem Aufenthalt auf der Palliativstation darüber gesprochen wie wir beide Bestattet werden wollen. Auch, wie wir sterben wollen und viel wichtiger, wie nicht. Wir beide waren ein Stück weit gefasst.

In der Nacht als Onko starb konnte ich daher auch so reagieren, wie sie es gewollt hätte. Als der Sterbeprozess begann war sofort ein Pfleger mit mir auf dem Zimmer. Noch war unklar ob es wirklich schon so weit sei, da es auch eine Reaktion auf ein Medikament hätte gewesen sein können- allerdings war diese Hoffnung schnell dahin. Ich blieb ruhig, sprach langsam, aber deutlich mir ihr. Ob sie auch verstand was ich sagte ist unwahrscheinlich, jedoch bekam sie wohl mit wer (also ich), mit ihr sprach. Generell, so der Rat der mir mitgegeben wurde, hören Menschen noch sehr lange, auch wenn sie dann vielleicht nicht verstehen was gesprochen wird. Flüstern sollte daher vermieden werden, weil dies eher zu Unruhe führe, denn flüstern kann gerade nicht (oder nur schwerlich) einem vertrauten Menschen zugeordnet werden. Wird hingegen eine vertraute Stimme wahrgenommen, so kann das auf Sterbende eine beruhigende Wirkung haben.

Onko und ich sprachen auch was der andere jeweils in der Situation machen soll, eine Art, Ritual damit sich der „Übergang“ ein Stück weit angenehmer gestaltet – für uns beide. Als ich dem Pfleger davon erzählte, verließ er den Raum und gab Onko und mir die Möglichkeit gemeinsam den Sterbeprozess so zu gestalten, wie wir uns es (soweit möglich) vorgestellt haben.

Ja, der Anblick war nicht angenehm und doch, den Prozess miterleben zu können war für mich persönlich die bessere Wahl, denn sonst müsste ich es mir in der eigenen Fantasie ausmalen, was sicher für mich schlimmer wäre.

Und ja, ich habe noch gelegentlich die Bilder vor mir, stelle mir immer die Fragen, wie viel sie noch mitbekam, ob sie gelitten habe. Ich habe die Ärzte gefragt, beide. Den Ersten, der den Tod feststellte und auch später, den Oberarzt der Station. Ich spreche noch immer mit einer Psychoonkologin und dem ambulanten Hospizdienst darüber. Auch wenn natürlich niemand eine Garantie geben kann, so lassen sich diese Fragen ein Stück weit auch beantworten—und diese Antworten helfen, mir jedenfalls.

Was ich sagen will, macht den Tod nicht zum Tabuthema. Sprecht über das wie, sprecht darüber, wie nicht. In einer akuten Situation (z.B. Hospiz), überlegt euch, ob ihr die Kraft hättet Sterbende (wie) zu begleiten. Es verlangt viel von einem ab und es ist richtig und wichtig dies eben nicht zu machen, wenn Zweifel bestehen dem auch gewachsen zu sein. Die eigene Panik, Hektik, Verzweiflung können im schlimmsten Fall selbst noch im Sterbeprozess die Sterbenden belasten.

Wenn man sich es hingegen zutraut zu begleiten, dann sollte auch für eine Nachsorge wie z.B. dem ambulanten Hospizdienst oder in Form einer Therapie, (vor-)gesorgt sein. Redet auch mit dem Personal auf der Station und stellt alle Fragen die euch einfallen.

Euer T

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Urlaub auf der Palliativstation

Wohlmöglich klingt das für viele zunächst zu euphemistisch, jedoch- unsere Erfahrung dort kann tatsächlich ähnlich beschrieben werden. Immer wieder nannte ich es ein „Krankenhaus-Theme“-Urlaub.

Vor etwas mehr als zwei Wochen wurde Onko auf die Palliativstation verlegt. Bereits am ersten Abend fiel uns auf, dass die Gänge bunter, dass Personal allgemein ruhiger war. Wir entschieden uns dazu, dass jeder die Nacht für sich verbringen wird, ich einen Tag später vorbeikomme um die Nacht zu bleiben. Leider, und doch, glücklicherweise war diese erste gemeinsame Nacht auch die Nacht, in der sich ihr Zustand verschlechterte. Ich musste dabei zusehen wie sie zusammenbrach, sie an Blutkonserven angeschlossen wurde und sehr lange sehr fest schlief. Zwischendurch war es unklar, ob sie überhaupt noch einmal zu sich kommen würde.

Seit dieser Nacht blieb ich bei ihr, war meist nur wenige Augenblicke fort für Einkäufe und um sich um unsere Katze zu kümmern. In der ersten Woche kam noch ein Freund hinzu, doch haben wir gemerkt, dass Onko und ich mehr Zeit für einander brauchen, so dass wir ab der zweiten Woche zu zweit verlieben.

Doch zurück zum „Urlaub“. Im Vergleich mit den regulären Stationen war das Personal so viel ruhiger, so viel einfühlsamer (was ja auch verständlich ist). Zahlreiche Extrawünsche wurden ohne Widerrede erfüllt, waren es nun kleine Becher für Wassereis (was wir self-made aus verschiedenen Tees machten :-), extra Decken und Kissen oder aromatische Öle und Düfte. Das ich bei ihr im Zimmer schlief wurde sogar begrüßt und für unseren Kumpel wurde extra ein Schlafsessel ins Zimmer geschleppt. Zwei Mal die Woche wurde ein Frühstück für alle Patienten in einem extra Cafe (mit Klavier) organisiert.

Wir haben viel mit dem Personal über Medikamente sprechen können (es gab häufig Probleme mit Laktose), diese wirken dabei nie hektisch, genervt oder gestresst. Und doch, es wurde nichts beschönigt. Bei der Visite wurde immer wieder auf den Ernst der Lage hingewiesen. Nach einer Weile wurden mir ein paar Griffe gezeigt, um Onko ein wenig zu helfen. Bald schon änderte sich meine Rolle etwas in Richtung pflegender- etwas, was wir jedoch schon bald wieder änderten. Sie wollte in mir den Partner, ihren Mann sehen, nicht den Pflegenden.

Auch für unsere Hochzeit hat sich das Pflegepersonal eingesetzt, für die Stimmung, als Gäste und mit einigen kleinen Details wie einem Herzballon. Obwohl ab einem Zeitpunkt klar war, dass Onko ins Hospiz verlegt werden sollte und uns damit auch klar war, dass ihr nicht mehr viel Zeit vergönnt ist, blieb sie bis zum Schluss stabil. Auch wenn sie körperlich abbaute, ihr Geist war immer klar so dass ihr sogar noch ein Ausflug zugetraut wurde, was wir wahrgenommen haben.

Was ich damit sagen will ist, sollte es angeboten werden auf einer Palliativstation verlegt zu werden, es lohnt sich dies anzunehmen. Wie Onko schrieb,  man stirbt dort normalerweise nicht, sondern, im Gegenteil, wird soweit stabilisiert um entweder weiter zu machen oder selbst zu  entscheiden ob man daheim oder in einem Hospiz seine letzten Tage verbringen will.

Euer T

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Die Metahasenbändigerin – ein Nachruf

Nun ist es also soweit, die Metahasenbändigerin in einem Nachruf zu feiern. Ja, ihr lest richtig- zu feiern, denn ich blicke zurück auf einen wunderbaren, engagierten Menschen, einem klugen wie  kreativer Kopf, eine liebenswerte wie verständnisvolle Partnerin und in den letzten Tagen, Ehefrau.

Das erste was bei ihr auffiel war ihre Ausstrahlung, ihre Lebendigkeit mit der sie den Raum füllte. Es sollte einem nicht ständig ins Gesicht geschrieben stehen, dass mit der Diagnose Krebs durchs Leben gegangen wird- so ihre Devise. Humor und Optimismus, ohne den Realitätssinn zu verlieren, ist das Geheimrezept nachdem wir beide lebten – hier passten wir zusammen so dass wir einander stets stärkten.

Wer ihre Comics von Anfang bis zum Ende anschaut, dem fällt eine Entwicklung auf, die zeigt wie sie an ihrer Diagnose wuchs. Vom Krebs als Mittelpunkt über den Krebs als besiegbaren Feind, als Begleiter und letztendlich, dem Ende.

Immer wieder wehrte sie sich gegen altbackene Ansichten.

Krebs bedeutet nicht Leiden, Krebst bedeute Leben! Mehr denn je, da plötzlich wieder die Erinnerung da ist, dass niemand „unsterblich“ ist.

Sie kämpfte nicht gegen den Krebs als sich die Metahasen einschlichen. Mit Metahasen ist Krebs eine chronische Krankheit, da helfen keine Kämpfe, sondern „Diplomatie“, also das Leben mit Krebs, mit dem Körper, nicht gegen ihn.

Sie starb nicht zu früh– auch wenn ich mir nichts mehr Wünsche als mit ihr gemeinsam alt zu werden. Sie hatte ein erfülltes, aufregendes Leben und hinterließ Spuren. Wie wir alle, schuf sie Neues, gab den Stoß in die Richtung von etwas Neuem was andere fortführen und/oder noch fortführen werden.

Jeder von uns hat mehr Pläne als Leben. Daher sterben wir alle entweder zu früh, oder, sehr viel schöner formuliert, mit dem guten Gewissen etwas hinterlassen zu haben was andere weiterführen bzw. ausfüllen können.

Ja, wir gingen auch durch sehr schwere Zeiten. Doch welches Leben ist frei von Tränen, Schmerz und Leid? Wichtig ist, dass Andere nie zum Standard für die eigene Situation gemacht werden. Im Guten wie im Schlechten kann nur die eigene Person, im eigenen Abschnitt den eigenen Maßstab legen- da ein jeder Mensch auf seine ganz eigene Art sein eigenes Leben führt.

Onko verließ uns in der Nacht zum 27. November. Zuvor hatten wir seit langem die Möglichkeit dem Krankenzimmer zu entfliehen und an einem Ausflug in einem Ruheforst teil zu nehmen. Vom ersten bis zum Letzten Tag auf der Palliativstation durfte ich an ihrer Seite weilen.

Ich bin stolz, sie gekannt, von ihr gelernt, geliebt und geprägt worden zu sein.

Auch wenn es mir noch schwer fällt, will ich nicht daran denken dass sie unser aller Leben verlassen, sondern daran um wie viel sie unser aller Leben bereichert hat.

Der Mann an ihrer Seite

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Alles anders, alles konfus

Das ich ausgerechnet und auch so plötzlich in diese Lage gekommen bin, damit habe ich geschweige denn, mein Partner nicht gerechnet. Meine Therapie schlug richtig gut an. Leider hatte die Leber dann doch einen anderen Plan. Weiterlesen

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Palliativstation

Ihr lieben Follower, sei es hier auf WordPress oder auf Twitter! Mit euren Worten Aktionen und Bildern habt ihr mich die vergangenen Tage echt berührt und schlichtweg von den Socken gehauen. Weiterlesen

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Aufwiedersehen

Ihr Lieben, dies wird wahrscheinlich mein letzter Beitrag werden. Meine Metastisierung schreitet aktuell schnell voran. Die Leber arbeitet nicht mehr wie sie soll und baut täglich etwas mehr ab. man versucht meine Lebensqualität so lange aufrecht zu halten bis ich bereit bin zu gehen. Weiterlesen

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Der Mann an meiner Seite…

…ist mein Ruhepol, Muntermacher, Lebensgeister-Wecker, Freudenretter, Mutmacher, Witzemacher, Zuhörer, Erzähler und Erklärer. Er ist mehr als das und macht auch mehr als das. So wie ich auch ein Stück, Mutmacher, Kräftegeber, Halteseil und Freudenbringer für ihn bin. Weiterlesen

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