Patient-Angehöriger; Angehöriger-Patient

Darf ich vorstellen? Patient mein Name! Oder war es doch eher Angehöriger? Manchmal kann ich gar nicht unterscheiden wer von beiden ich bin. Habe ich jetzt eine Bipolare  Stö Sichtweise? Ich habe beides erlebt und in diesem Beitrag versucht die Diskrepanz zwischen beiden Parteien aufzuklamüsern. (Schönes Wort 😀 Ich weiß!)

Was ich in den vergangenen Wochen, Monaten und- jap, ich kann sogar schon von Jahren sprechen, bemerke ist: das Angehörige und Patienten unterschiedlich unter der Krebsdiagnose leiden. Häufig erlebe ich, dass Freunde, Eltern u.a. mehr leiden. Ich würde es so einschätzen, dass manche meiner Freunde mehr damit zu tun haben als andere. Vor allem nehme ich das aber bei anderen Familien wahr, die von sich erzählt haben. Wie einige (NICHT ALLE) Betroffene einfach losgelassen werden und keinen Rückhalt bekommen. Bei mir war das Gott sei Dank anders. Meine Freunde haben mir so viel Mut und Kraft mitgegeben, dass ich davon sogar in meiner fortgeschrittenen Situation profitieren kann, obwohl sich alles irgendwie anders anfühlt.

Dabei ist dieser Rückhalt wichtig um eine Resilienz zu entwickeln. Das ist die unbändige Fähigkeit wie ein Stehaufmännchen sich aufzurichten und das Leben  zu genießen aber auch seine Erkrankung weiterhin  von einer positiven zu Seite zu sehen,

Ich habe überlegt woran das liegt. Warum es für Freunde und Familie so schwierig ist.

  1. Informationen!

Meine Lieben- bis auf mein Partner- haben nie die direkten Informationen vom Arzt erhalten. Es ist ein unterschied, wenn man vor vollendeten Tatsachen gestellt wird und um Grunde nur noch aussuchen kann was man lieber (nicht) will.  Wenn man aber ein Teil der Therapie wird, ein Teil der Entscheidungen aktiv mitgestalten kann, dann hat man auch die Möglichkeit das Gefühl zu entwickeln, dass man mit an der Therapie teilnimmt und sie positiv mit beeinflusst. Dazu gehört aber auch Abläufe kennen zu lernen und die Angst vor der Behandlung zu verlieren. Ich habe meinen Blog damals eröffnet damit meine Freunde und meine Familie die Möglichkeit haben mich zu begleiten, Fragen zu stellen oder beantwortet zu bekommen mit dem Erleichterungseffekt meinen Kopf frei zu kriege. Ich denke es ist das wichtigste seine Angehörigen mitzunehmen.  Denn da ist so viel Leere im Kopf. Man weiß nicht wie behandelt wird, ob alles ausgeschöpft wird um die Therapie positiv ausgehen zu lassen. Ich weiß nicht ob ich das für mich wirklich so geschafft habe, schließlich sitzen meine so weit weg.

2. Grenzen

Leider merke ich auch ganz klare Grenzen. Vor allem wenn die Familie weit weg lebt, und man selbst das Gefühl hat, dass ja doch gar nicht so viele Fragen da sind. Jeder geht mit der Erkrankung anders um und es ist echt nicht einfach zu wissen wie man sich Verhalten soll. Egal zu welcher Spezies  man gehört (Patient/Angehöriger). Es ist auch OK wenn andere nicht Fragen, Hauptsache sie wissen und ich hoffe das tun auch ALLE MEINE LEUTE, dass sie mich immer Fragen können wie sie vielleicht mit etwas umgehen sollen oder wie ich denke. Es tut so gut, unbeschwert damit zu leben. Aber wie gesagt es gibt ganz viele Grenzen wo man es nicht kann und die respektiere ich auch! So lange ich mich hier austoben kann und für mich einfach offen drüber sprechen kann. Es ist mein Heilungsprozess, denn das was aus meinem System ist schafft Raum für neue Glücksmomente 🙂

3. Bilder im Kopf

Ein ganz bestimmter und ich finde auch tragender Punkt sind die Bilder die wir im Kopf haben. Beziehungsweise die Bilder die wir in unserem Alltag gelebt bekommen und unsere Angst und den Umgang mit der Erkrankung prägen. Es sind auch die Rollenbilder die wir dadurch einnehmen und die teilweise unnötig sind.

Mein erstes Bild das ich im Kopf hatte war -laut meiner Gyn „Da ist was in ihrer Brust, das muss raus“ – meine Brustabnahme. Krebs und der Tod waren am Anfang kein vordergründiges Thema für mich. Und als es dann eindeutig war, dass ich an Krebs erkrankt war wusste ich einfach, dass ich es auch packen kann weil ich Freunde habe die es, mit weitaus schwereren Krebserkrankungen und Therapiemöglichkeiten, trotzdem geschafft haben. Ich wollte eine von euch sein 😀 War es auch! Jetzt bin ich etwas anderes. Aber auch hier gibt es Frauen, die 50 Jahre und älter werden. Sie haben ihre Therapie vor 30 Jahren begonnen. So eine möchte ich auch werden. Die mit Stolz ihr Leben meistert. Der Weg dahin braucht auch mal etwas Zeit.

Das was wir aber in den Medien zu sehen bekommen, ist das Leiden der Angehörigen, das Ende des Patienten zum Ende des Films. Es gibt auch andere positiv endende Filme aber ich habe bisher noch keinen Krebsfilm gesehen, in dem das Ende mit Leben endet. Einer stirbt immer. Die Sterberate ist in den Filmen 80% während im realen Leben genau anders herum ist. Hier liegt die Überlebensrate bei 80% und 20 % kriegen die Diagnose Palliativ- was noch nicht mal TOD bedeuten muss, sondern einfach CHRONISCH. Romantisch gesehen Verbunden bis ans Lebensende. Leider sind Metahasen sehr wandelbar und so von Patient zu Patient unterschiedlich, dass ich aufgehört habe mich zu vergleichen. Die Ängste und Unsicherheiten bleiben.

Ich denke das meine Lieben komplett andere Bilder im Kopf haben wie ich, weil sie einfach von einem anderen Standpunkt drauf gucken. Das ist ok, die Frage ist für mich einfach, wie weit kann und soll/muss ich sie da mitnehmen? Wollen sie überhaupt? Oh Gott, ich sollte die Frage mal wirklich stellen… damit ich eine Antwort bekomme.

4. Im Prozess

Vor allem aber dominiert das Gefühl hilflos zu sein. Als Patient werde ich von Untersuchung zu Untersuchung geschickt. Ich weiß das etwas gemacht wird, dass mir dann in der Therapie helfen soll/wird. Da gibt es hoffentlich Möglichkeiten etwas tun zu können. Häufig habe ich erlebt, dass Freunde oder Partner das Gefühl hatten nichts tun zu können. HILFLOSIGKEIT wird glaube ich von den nicht erkrankten in dem Moment viel mehr empfunden als für mich.

Für meinen Partner war es ebenfalls am Anfang schwierig, denn er konnte nur dabei stehen und abwarten was aus der Untersuchung herauskommt. Als Patient wird man unter Röhre A,B,C gesteckt und mögliche Wege besprochen, es entwickeln sich Sicherheiten durch den Ablauf wenn er auch offen Kommuniziert wird. Ich als Angehöriger kann nur hoffen, dass mein Freund die richtigen Entscheidungen trifft und gut Ärztlich betreut wird. Da ist so viel Leere. Und damit die Leere nicht bleibt ist es unbedingt notwendig, Fragen zu stellen, teilzunehmen, am Ball zu bleiben. Mit zu gehen und eine Routine zu finden.

Das Beste was Freunde, Partner und Eltern für mich machen können ist: Da bleiben! Hilfe anbieten aber nicht überstülpen! Motivieren wo es gewünscht und möglich ist und viel Nachfragen.

5. Veränderung der Sichtweisen

Ist auch so ein Punkt. Wie erkennt man diese feinen Verschiebungen der Sichtweisen. Die Normalität verändert sich mit der Konfrontation, mit den regelmäßigen Wegen ins Klinikum, mit den Prioritäten und Wandlungen. Wo ich eine tiefgründige Veränderung meiner Persönlichkeit und Wertigkeiten spüre, bekommt meine zweite Hälfte vielleicht nur ein Bruchteil davon mit. Wie soll man auch so was gewichtiges Messen, schließlich verändert man ja nicht seine komplette Persönlichkeit. Ohne Reden geht es nicht.

6. Bewältigungsstrategien

Ein letzter Punkt und der ist mir tatsächlich gerade vor Toreschluss gekommen. Dass wir als Patienten Bewältigungsstrategien entwickeln um uns mit der Erkrankung auseinander zu setzen. Manchmal dauert es länger oder kürzer und bei manchen ist der Weg dahin hügeliger als bei anderen. Aber wenn man sie einmal hat dann erfährt man auch Erleichterungen. Das gilt ebenso für die Partner, Freunde und Familienangehörigen. Für meinen Freund bestand die Bewältigung meiner Erkrankung darin, sich mit dem Thema auseinander zu setzen, mich zur Therapie zu begleiten, die Chemo durch meinen Port gluckern zu sehen und festzustellen, dass es mir nicht weh tut, dass ich nach 5 Tagen Zombizustand wieder normal beschwingt durch die Stadt tingeln konnte. Er geht aktuell wie ich zu einer Psychoonkologin um mit der aktuellen Situation zurecht zukommen. An sich habe ich die Punkte oben geschrieben was es hilft die Therapie besser zu verknuspern. Kurzum: Reden.

Leider habe ich kein Allheilmittel für all diese Punkte und zum Glück bin ich dafür auch nicht alleine verantwortlich. Manchmal würde ich das gerne sein, fähig all die Leute aufzufangen die es brauchen. Am Ende geht es auch nur so weit, wie jeder die Energie dazu hat, denn Hilfe zu bekommen bedeutet auch Hilfe annehmen zu können. Vor allem dies zu brauchen.

Ich merke persönlich durch meine Methastisierung, dass sich manche Schluchten auftun wo vorher keine waren oder bilde ich mir das nur ein. Vielleicht schaffe ich die auch selber?! Bei mir huschen Gedanken und Themen durch den Kopf, die ich mich vorher nicht getraut habe anzufassen, die aber notwendig für mich sind. Das Leben hat sich nochmal um 180Grad gedreht und aus Herbst ist nun Frühling geworden. Denn aus jedem Alten kann auch etwas neues entstehen. Es ist nicht einfach und ich beginne zu begreifen, dass ich auch nicht erwarten kann, dass jeder Ja und Amen zu meiner Einstellung sagt. Ist auch nicht notwendig, sie gehört alleine mir. Ich frage mich nur was ich mit diesem Wissen mache und wie ich dann damit umgehe es hinaus zu posaunen, dass mich mein verdammter Todd sonst was kann und ich IHN mir unter MEINE Fittiche nehme!

 

 

Grübelnde Grüße

eure Onko!

 

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