Der Wissenschaft auf der Spur

HirnDer Umgang mit wissenschaftlichen Ergebnissen ist nicht einfach. Vor allem in einer angstbesetzten Zeit während oder kurz nach der Diagnose. Wissenschaftliche Ergebnisse zu lesen bedeutet nicht nur zu verstehen, wie etwas erhoben und ausgewertet wurde, sondern auch sich von seiner eigenen Erkrankung zu distanzieren und zu betrachten!

Während bereits zu 90 Prozent unserer Gedanken sich in einer ersten Endlosschleife um die Diagnose dreht, können nur noch max 10 Prozent für alle anderen Informationen verwendet werden. Die Überforderung und Belastung durch die Erkrankung ist enorm. Das liegt meiner persönlichen Meinung auch noch daran, dass das Bild des Krebskranken und der Überlebenschancen in den Cineastischen Medien noch zu 80 Prozent zum Tode führt und zu 90 Prozent -also hauptsächlich mit Qualen verbunden ist. Das LEBEN mit einer chronischen Erkrankung rückt sogar noch weiter in den Hintergrund und ist fast nicht vorhanden. Aber gut, das ist ein anderes Thema.

Meiner Meinung nach beeinflusst eben der Blick auf die Erkrankung auch unsere Überforderung im Kopf.

Wie ihr sicherlich schon bemerkt habt, habe ich begonnen mit Prozentzahlen um mich herum zu werfen. Leider hat man auch während seiner eigenen Therapie häufig das Gefühl nichts zu verstehen und bräuchte zu Beginn ein Statistik- oder Medizinstudium um das Fachchinesisch zu übersetzen. Doch die Chancen stehen gut, sein eigener Profi im Umgang mit seiner Erkrankung zu werden. Ich möchte heute mit euch einen kleinen Schritt in Richtung wissenschaftliches Verständnis gehen. Denn es ist eine andere Art der Denkweise- eine Logische, die in den Situationen der Überforderung kaum Platz findet.

Mir liegt es auch etwas auf der Seele ein wenig Licht ins Dunkel zu bringen und einen ersten Blick zu ermöglichen.

Mir sind ein paar einfache Grundregeln in den Kopf gekommen, die sich um Studien, dessen Ergebnisse und deren Verständnis drehen:

  1. Nachmachbar und Prüfbarkeit
    In der Wissenschaft müssen Studien und Arbeiten so angelegt sein, dass sie von x-beliebigen Menschen mit den gleichen Instrumenten nachgemacht werden können. (Instrumente können z.b. ein Reagenzglas sein, Telefon, Fragebogen- alles was genormt und Nachmachbar ist). Damit die Gültigkeit überprüft werden kann. Je offener und genauer eine Studie aufgezeigt wird um so besser kann man auch die Richtigkeit der Umsetzung und der Ergebnisse überprüfen. Deswegen sind Studien immer so fixiert auf ein ganz bestimmtes Thema. Eine Verallgemeinerung würde, so viele verschiedene Aspekte rein bringen, dass man den Überblick verliert und eine klare Antwort ist dann nicht mehr möglich. Ebenfalls wichtig ist, die Quellen und die Seiten auf ihre Professionalität zu überprüfen. Dabei suche ich immer auf dritten Seiten um die Arbeiten und deren Schreiber kritisch zu betrachten. Oder Leute zu fragen, die Ahnung vom Thema haben- nicht nur ein Basiswissen, sondern so richtig richtig ;D. meistens meine Ärzte 😀
    Hierbei muss man aber auch die Herangehensweisen der verschiedenen Länder berücksichtigen. Die Zulassung von Medikamenten ist z.B. in den USA anders als in Deutschland. Das hat Einfluss auf die Erforschung der Verträglichkeit und die Durchführung von Studien. Es gibt natürlich auch Umfragen, Studien die keine Medikamente erforschen, da laufen die Bedingungen wieder anders ab. Auch da heißt es Birnen von Äpfeln zu trennen.
  2. Gute Studien zeigen auch negative Ergebnisse
    Skeptisch muss man werden, wenn eine Studie von ihren Ergebnissen schwärmt und für alles eine Lösung oder Therapie hat, sie immer wirkt und nicht schlecht abschneidet. Es gibt in der Krebstherapie kein Patentrezept. Eine Antihormontherapie wirkt nicht bei Brustkrebs Tripple Negativ und eine Antikörpertherapie auch nicht bei Rezeptor- negativem (her/neu-negativ)  Mammakarzinom. Es gibt Grenzen auch innerhalb der Studien. Zu geringe Stichprobe, Andere Variablen (Einflussfaktoren) die nicht bedacht werden oder ungenau erhoben sind. Behauptungen die auf Erfahrungswissen beruhen aber nicht wissenschaftlich erhoben sind.
  3. Studien- Sichtfenster in die Vergangenheit
    Krebs bezogene Studienergebnisse zeigen immer nur ein Zeitfenster sowie eine Auswahl an Personen in der Vergangenheit. Es muss in der eigenen Therapie also ebenfalls berücksichtigt werden, ob man eine seltene Form der Krebserkrankung hat, wie alt man selber ist und wie sich die Forschung bis heute verändert hat.
    Sie sind also keine 100 prozentige Darstellung der eigenen Therapie. Das heißt nicht, dass die Studien nutzlos sind, im Gegenteil. Sie zeigen eine Tendenz an, wie hoch z.B. das Erkrankungsrisiko ist oder wie gut bzw. schlecht ein Medikament auf meinen Krebs wirkt. (Ich versuche später ein persönliches Beispiel für eine Entscheidung mit Bezug von wissenschaftlichen Daten aufzuzeigen).
  4. Vom Großen ins Kleine
    In meiner Erzieher-Ausbildung hieß es immer „vom Leichten zum Schweren und vom Einfachen zum Komplizierten“. Da möchte man meinen, dass es in der Wissenschaft genau so funktioniert: „vom Kleinen zum Großen“. Doch so herum geht es meistens nicht. Es kommt dennoch auf die Fragestellung an und was man herausfinden will. Interessiere ich mich für eine Biographie (qualitativ) also eine einzelne Personen oder einzelne Personen aus einer Zielgruppe und deren Umgang z.B. mit der Erkrankung, dann nutzt es mir nicht 100 verschiedene Leute (quantitativ) zu befragen. Und von einer Person auf andere zu schließen geht ebenfalls nicht (gut). Will ich aber wissen, wie ein Medikament oder eine bestimmte Therapie z.B. Antihormontherapie auf Krebspatienten wirkt, dann muss ich ganz viele Menschen an dieser Untersuchung teilnehmen lassen (je mehr um so besser. Während meines Studiums zur Sozialen Arbeit sprach man von mindestens 100 Personen), damit dann eine Wahrscheinlichkeitsrechnung für die Wirksamkeit eines Medikamentes auf eine feste Gruppe erhoben werden kann. Und selbst dann ist es eben nicht 100% sicher wie lang und gut die Therapie dann auf mich (den einzelnen) direkt wirkt.
    Kurz um, je mehr Menschen von einer Therapie bzw. Studie profitieren- also positive Wirkungen haben- um so größer die Wahrscheinlichkeit, dass es in der Bevölkerung, bei den Menschen mit den gleichen Voraussetzungen und Bedingungen wirkt. Denn wie wir wissen, werden Therapien immer spezieller auf die Tumorbiologie angepasst.
  5. Entscheidungen
    Doch wie entscheidet man nun mit Daten die zwar Fakten darstellen aber als Wahrscheinlichkeiten genommen werden müssen?

    Ich habe eine uneindeutige Mutationsform im BRCA1. Da das Risiko erneut zu erkranken liegt bei einer Mutation bei 70-90%. Da ich vom höchsten Risiko ausgehen kann/sollte, habe ich überlegt meine gesunde Brust ebenfalls entfernen zu lassen. Erstmal entschied ich mich dagegen. Da ich nach meiner Therapie in eine engmaschige Nachsorge gekommen wäre. Denn ein Risiko sagt nichts über die tatsächliche Erkrankung aus- es ist ein Kann nicht MUSS bzw. WIRD. Ich empfand eine Mastektomie nicht notwendig. Die Entscheidung für eine vorsorgliche Mastektomie mit Implantat kam ein Tag vor meiner OP, als das MRT nämlich ein unbekannten Herd in der gesunden Seite ausmachte. Dass daraus womöglich Krebs entsteht oder schon ist, war mir zu brenzlig unbehandelt zu lassen. (Es war nur eine Entzündung, die Entscheidung bereue ich nicht)

    Am Ende können die Daten nur eine Richtung geben, am Ende muss das Gefühl mit bestimmen.

  6. Auf Polarisierungen achten
    Wissenschaft ist erstmal eine Beschreibende Instanz, die Studien dafür erstellt um Sachverhalte darzustellen. Sei es die Wirksamkeit eines Medikamentes oder der Umgang mit der Erkrankung. Sie stellt auch Theorien auf die wie oben an den Punkten erklärt nach genormten Maßstäben verfährt.
    Dann gibt es die Forschung, die ganz gezielt im Labor daran arbeitet, Medikamente zu Produzieren, ihre Wirksamkeit in mehreren unterschiedlichen Schritten zu testen.
    Diese Informationen beziehen sich immer rückläufig auf eine Fragestellung (Hypothese) die beantwortet oder nicht beantwortet wird. Um an solche Daten und Informationen zu kommen würde ich raten mit dem Bekanntesten anzufangen. Der Deutschen Krebshilfe, Brustkrebs Deutschland oder dem Krebsinformationsdienst.Vorsicht ist also da geboten, wo Seiten gleichzeitig mit Links auf Verkaufsportale verweisen und Werbung für Heilmittel/Medikamente mit Texten nicht immer eindeutig zu unterscheiden sind. Wo man glaubt das Medikament für alles zu haben, dass ebenfalls Krebs zu 100% heilen kann.

 

Gewissenhafte Grüße

Eure Onko!

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2 Antworten zu Der Wissenschaft auf der Spur

  1. Flo schreibt:

    Meine Eindruck von vielen Ärzten ist leider, dass die wenigsten trotz Dr. Titel über die nötigen mathematischen Grundlagen verfügen, um die Ergebnisse wissenschaftlicher Studien z. B. bezüglich Fragestellung und Stichprobenauswahl, Relevanz und Signifikanz, Kausalität und Korrelation richtig zu interpretieren. Sonst gäbe es sicher nicht so viele, die nebenbei noch homöopathisch arbeiten. Das erschreckende dabei ist, dass ja nicht wenige med. Doktorarbeiten genau in solche Studien einfließen …

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    • onkobitch schreibt:

      Hey Flo,

      ich habe zum Glück solche Ärzte nicht kennen gelernt oder ich bin einfach nicht dafür empfänglich. Vielleicht wirkt sich das vermeintlich auf das Arzt-Patientenverhältnis aus, weil die Wertung der Behandlung dadurch eine andere ist und die Patienten dann bei den Ärzten bleiben? Mh spannende Frage. Es gibt ja eine erste Apotheke die nicht mehr öffentlich homöopathische Mittel verkauft nur auf Bestellung! Das finde ich schon mal einen Fortschritt.

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