Krebs frisst Zeit

Zusammen mit Onko war schon länger geplant, dass ich für die Sicht der Angehörigen einige Texte schreibe – leider sind wir, bin ich, noch nicht dazu gekommen diese auch zu veröffentlichen. Mit dem neuen Jahr soll dies aber nun passieren. Hier also ein erster Einblick aus meiner Sicht.

Eine Diagnose wie Krebs raubt den Betroffenen wertvolle Lebenszeit – doch was ändert sich genau für Angehörige? Auch mir als Partner hat Onkos Krebs Zeit genommen, wenn auch auf eine andere weise.

Die Erstdiagnose – dies war eine ganz besonders schwere Zeit, da sie überwiegend aus Warten bestand. Gut drei Wochen lang waren es verschiedenste Untersuchungen um Tumortyp (Hormonstatus, Teilungsgeschwindigkeit etc.), Größe, evtl. Streuung, evtl. genetische Ursachen und letztendlich, der optimale Therapieverlauf zu klären. Bei fast allen Untersuchungen und anschließenden Gesprächen war ich dabei, damit auch ich immer auf dem aktuellsten Stand der Dinge war.

Das erspart mir als Angehöriger die Angst, vor dem Nicht-wissen bzw. die daraus resultierende Angst, die im Kopf entsteht.

Andererseits half es auch Onko, denn es befreite sie vom Druck alles so genau wie möglich zu behalten um mir dann später alles zu erzählen. Auch konnten wir beide, mit unseren unterschiedlichen Situationen, Hintergründen und Umgang mit der Diagnose, direkt Fragen an die Ärzte stellen. Im Anschluss haben wir über das Gehörte gesprochen und konnten so Gegenseitig „Lücken“ füllen, die wir nicht auf Anhieb verstanden haben – waren wir uns uneins, haben wir zusammen erneut das Gespräch mit den Ärzten gesucht.

Dafür gingen schon so einige Arbeitstage drauf

Dem folgte die Zeit der Chemotherapie. Ich habe sie stets dabei begleitet, da es auch hier immer das Gespräch des aktuellen Therapieverlaufs gab. Sicher, kein Muss, allerdings, je besser ich informiert war, desto sicherer fühlte ich mich auch. Den Tag danach habe ich dann ebenso daheim verbracht, um mich um sie zu kümmern.

Hinzu kamen regelmäßige, mal monatlich, mal im Quartal, bildgebende Routineuntersuchungen, auch dafür musste jeweils ein Tag eingeplant werden.

Noch aufwendiger wurden jedoch die unregelmäßigen „Gänge“. Für Betroffene ändern sich nicht selten Ernährungsgewohnheiten sowie die Einnahme zusätzlicher Medikamente um Nebenwirkungen entgegen zu wirken. Der Gang zur Apotheke wurde für mich so zur Routine, wenn es ihr Wunsch war sie damit zu entlasten. Da sich auch bei ihr Appetit und Geschmack wechselten, gab es keine Routine der Einkäufe mehr. Anstelle dessen wurden es kleinere Einkäufe, meist alle zwei Tage.

Wichtig ist hierbei die Kommunikation, also stets zu fragen ob denn Hilfe überhaupt erwünscht ist!

Gerade kürzere Gänge waren ihr wichtig auch selbst zu gehen, um einerseits eine Schonhaltung zu vermeiden aber auch, um die eigene Selbstsändigkeit zu wahren.

Dann waren dann noch Tage, an denen es ihr besonders schlecht ging, z.B. wenn das chronische Erschöpfungssyndrom (CF) besonders stark war. An solchen Tagen will ich als Angehöriger auch daheim sein, anstelle am Arbeitsplatz. Nicht zuletzt geht es darum Beroffenen das Gefühl zu geben nicht allein mit der Situation gelassen worden zu sein, weshalb schon einfach nur in der Wohnung *da* sein, hilft.

Zu guter Letzt kommt (noch immer) bei mir der regelmäßige Gang zur Psychoonkologin. Da auch ich von der Diagnose, wenn auch nicht selbst betroffen, zumindest psychologisch Hilfe aufsuchte um angemessen mit der Situation umzugehen. D.h. vor allem auch auf die eigene Gesundheit zu achten. Wer selbst von Sorgen und Ängsten getrieben oder körperlich geschwächt ist, da die eigenen Beschwerden kleingeredet werden, ist keine Hilfe. Wer, wie ich das erste mal in einer solchen Situation steckt, kann viel falsch machen, daher der Rat, viele Gespräche zu führen um zu lernen

– ein guter Wille helfen zu wollen allein, reicht nicht.

Das Entscheidende ist jedoch, dass ich in all der Zeit auf die KULANZ meiner Arbeitgeber angewiesen war (die mich dabei auch unterstützt haben) – was leider keine Selbstverständlichkeit ist. Auch sonst gibt es wenig Möglichkeiten um an Hilfe zu kommen (z.B. trifft der Fall einer Pflegestufe noch nicht zu).

Sicher, Vieles von all dem ist kein muss, und in anderen Fällen bzw. Diagnosen ist so eine Begleitung auch gar nicht (so einfach) möglich. Mir ist jedoch wichtig zu erwähnen, wenn sich jemand die Zeit nehmen will Betroffene zu versorgen, dass dies in der aktuellen Arbeitswelt leider kaum realisierbar ist und, so traurig das klingen mag, je nach Branche und Arbeitgeber zum Glückspiel werden kann.

euer Toni

Dieser Beitrag wurde unter Alltag, Angehörigensicht, Leben mit Krebs, Willkommen im neuen Leben abgelegt und mit verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

7 Antworten zu Krebs frisst Zeit

  1. klammerdackel schreibt:

    vielen dank für diese aufklärung und deine sehr persönlichen gedanken.
    ich muss jetzt ganz viel nachdenken.

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  2. Barbara Hoffmann schreibt:

    Lieber Toni,
    hab vielen Dank, dass Du uns hier mit Informationen über den Werdegang versorgst, auch wenn Du selbst noch mit Belastungen zu kämpfen hast. Das weiß ich sehr zu schätzen.
    Es ist auch hilfreich das zu lesen für den Fall, dass es einen im eigenen Umfeld mal ereilt.
    Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute!
    Barbara

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  3. Sandra schreibt:

    Sehr präzise formuliert, vielen Dank für diese wertvolle Sichtweise als Angehöriger. Mir als Krebspatientin geht das Herz auf, wenn ich lese, wie liebevoll, umsichtig und würdevoll Onko begleitet wurde.

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  4. Michael schreibt:

    Danke!

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  5. Ancy schreibt:

    Hi Toni,
    wie wahr ist es auf die Gunst der Arbeitgeber angewiesen zu sein. 1984 sammelten die KollegInnen meines Vaters Stunden für ihn, damit er im UKE bei seiner Tochter vielleicht in den letzten Stunden ihres Lebens sein konnte.
    Als wir die Tumordiagnose unseres Kindes erhielten, hatte mein Mann gerade frei, Winterpause und ich konnte meine Arbeitszeit halbwegs in Ruhe auf 15 Wochenstunden runterregeln. Ich bin jeden Abend mit einem „Sch…gefühl“ nach Hause gefahren, Kind und Ehemann im Stich zu lassen. Ich organisierte nach meinen allabendlichen Abfahrten alles drum herum: Ordner für Dokumente kaufen, Papierkrieg, Lebensmittel, Kleidung,… . Morgens ging es beinahe automatisiert für mich zur Arbeit, danach in die Klinik nach Minden; immer mit Hoffnung und Motivation nicht aufzugeben im Gepäck um meine „Männer“ aufzumuntern, zu trösten, ggf. abzulenken … der Kleine war 2016 ja erst 3. Dann wieder alles von vorne. Von der Intensivstation auf die Kinderintensiv bis wir oben auf der Kinderonko ankamen. Halbwegs den ersten Schock verdaut informierten wir Familie und Verwandte. Es half sehr, dass Kathrin, selbst aus dem Gröbsten raus, vermeintlich, nicht von uns „getröstet“ werden musste. Im Gegenteil, sie brachte mich dazu fast befreit zu lachen. Wir stellten einhellig fest, dass Krebs in welcher Form und Stadium auch immer SCHEIßE ist.
    Das einzig Positive, was wir dem Ganzen je abgewinnen konnten, war und ist, dass das LEBEN intensiver wahrgenommen wird und was wir daraus (noch) machen (können).
    „Guckt mal ein Marienkäfer!“ – damals lachten sie und eine Studienkollegin mich aus. Auf einmal sagte sie zu mir: „Ich verstehe jetzt was Du meinst!“ Das blieb immer unsere unsichtbare Verbindung…
    Heute arbeite ich um im Notfall schnell bei meinem Kind zu sein, nicht ganz in meiner Wunscharbeitsstelle in Teil- statt in Vollzeit und bei einem kommunalen Träger mit planbarer Struktur. Es geht mir gut damit. Ich bin dankbar. Ich habe ein verständnisvolles Team und Leitung. Dadurch, dass die chronische Tumorerkrankung unseres Kindes bis 2019 gar nicht vorangeschritten ist und jetzt voraussichtlich nur minimal bleibt momentan noch immens viel Spielraum.
    Der größte Feind ist die Ungewissheit in unserer Zukunft. Sie ist größer geworden, als zuvor, als wir noch träumen konnten…
    Jetzt hoffen wir!

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  6. onkomieze schreibt:

    Lieber Toni,

    Du hast es genau richtig gemacht, so wie es für Euch Beide stimmig war. Ich freue mich auch im Nachhinein für Onko, dass Ihr einander hattet. Bin selbst Betroffene, aktuell in Chemo und zwischen mehreren, aufwändigen Operationen. Musste bisher durch alles alleine durch. Das geht. Aber es ist verdammt hart. Inzwischen bin ich nicht mehr allein und es ist ein Riesenunterschied, wenn ich gerade Hilfe annehmen kann. Ist nicht immer einfach als Kämpferin. Aber mit liebevoller Hilfe geht die Genesung zwischendurch schneller. Damit habt ihr euch immer wieder wertvolle Zeit erkämpft. Ich wünsche Dir alles alles Gute und nimm Dir die Zeit, in Deinem neuen Lebensabschnitt anzukommen.

    Liebe Grüße
    Die Onkomieze

    Gefällt 1 Person

  7. Silvia Maurer schreibt:

    Danke Toni für deine klaren und ehrlichen Worte. Ich denke dass viele von Krebs befallenen Personensi und Angehörige davon profitieren können.
    Ich wünsche dir von Herzen dass du gut über das Erlebte wegkommst und dir ein weiteres Leben mit deiner (eurer) Katze, die dir sicher hilft, Trost spendet und treu zu dir steht, gut Einrichten kannst und wieder froh und glücklich wirst. 🙏🌹

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